jeg vil give hende livet

Min venindes datter lider af en uhelbredelig lungesygdom, cystisk fibrose. Medicinen hun får ødelægger hendes andre organer, hvis hun ikke får en ny lever inden for ganske kort tid, er jeg bange for hun kun lige overlever julen med nød og næppe. Jeg ved godt hun aldrig bliver gammel, jeg ved godt hun har en dødsdom hængende over hovedet uanset. Jeg ved godt en ny lever i virkeligheden kun køber hende lidt ekstra tid, men hun er kun 15! Jeg har hørt at man i dag kan tage en del af en lever fra en levende organdonor, og at den så vil kunne "vokse sig til". Er der nogen der ved noget om det? Jeg ville uden at tøve hjælpe hende, give hende et par ekstra år. Kan man det?
K.h.

Jeg kan ikke huske hvad teknikken hedder, men det er rigtigt at man kan fremvokse nye organer fra et allerede eksisterende organ, via DNA.
Det er bare en dyr og langvarig process, og det er ikke noget man bare gøre fordi en eller anden 15-årig er syg.
Selvfølelig vil du altid kunne finde steder der kan vokse dig et organ mod betaling, legalt eller illegalt, men om du lige sidder med en milion eller mere til at betale for det, ved jeg ikke.

en specialist.
http://www.helsenyt.com/frame.cfm/cms/id=4625/sprog=1/grp=8/menu=14/
Jeg tror kun du selv kan klare dig med et lille stykke, en transplantation er en stor unaturlig omgang så det belaster nok for meget.
Hvorfor ikke forsøde hendes tid, i stedet for at modarbejde det uundgåelige?

er jo nok at man kan operere et stykke lever ind i kroppen, og så vokser det større af sig selv, så det har intet at gøre med DNA hvor der skal skabes en lever med det eller det illegale marked eller noget.

Kære organdonor
Kan godt forstå, du står i en situation, hvor man vil gøre hvad som helst..
Og du har helt ret i, at man er begyndt at lave operationer, hvor man kun giver en del af leveren væk, for du kan godt klare dig med en mindre lever..
Men du bliver også nødt til at tænke på, at det er en meget stor operation, der varer i flere timer, og når den unge pige er så syg - især i lungerne, så er det ikke sikkert at hun vil kunne klare det..
Men jeg synes da, det er værd at tale med hendes læger om.

Det er en fantastisk dejlig tanke. Du er et stort menneske🙂

Men jeg kender to med cystisk fibrose. Deres prognoser er dog ret gode. De er begge 17 år og skulle gerne kunne holde i en del år endnu, ifølge lægerne. Så meget som man nu kan spå om det.
Jeg ved ikke ret meget om sygdommen, men jeg kan forstå at det falder meget forskelligt ud fra person til person så?
Stakkel den pige. Hvor er det synd for hende. Jeg ved at det er nogle hårde operationer de skal igennem bl.a..
Jeg føler meget med jer.

Du kan godt afgive en flap af din lever som levende donor, fordi din egen lever kan regenerere sig selv i løbet af kort tid.
MEN; for det første plejer man ikke at tillade den slags donation medmindre der er tale om familie eller meget nære relationer. Jeg ved ikke hvorfor, men de er ret hysteriske med det. Noget andet er at jeg ikke tror de vil bruge ressourcer på det. En patient med cystisk fibrose vil først og fremmest blive prioriteret til lungetransplantation fordi det er det primære problem og en levertransplantation er en meget stor og hård omgang for kroppen. Jeg tvivler faktisk på at hendes hjerte/lungefunktion kan klare så mange timer under og så stort et indgreb på kroppen. Man vil vurdere risikofaktoren i forhold til fordelene og med cystisk fibrose er fordelene nok begrænsede medmindre man også kan finde lungerne til hende.
Jeg forstår godt dine tanker og dit ønske om at hjælpe. Men man skal også huske at patienter med cystisk fibrose som ikke får lungetransplantation sjældent bliver mere end 18-20 år. At gennemgå en levertransplantation som 15årig når man i forvejen har så alvorlig en sygdom kan være et stort problem fordi man så skal tage immun-undertrykkende medicin resten af livet og det kan gøre risikoen for infektion i de i forvejen dårligt fungerende lunger større.
En yderligere faktor er også at du måske slet ikke er et match; man skal både være blod- og vævsmatch for at transplantationen får de bedste vilkår og det er som oftest nærmeste familiemedlemmer der er det og ikke engang her finder man altid en donor.

Jeg syntes det er en smuk tanke og hatten af for dig at du vil gøre det, men hvad siger din venindes datter selv, ved godt hun ikke er så gammel, men når man lever med en alvorlig sygdom bliver man meget bevist om hvad man selv vil og ikke vil.....er hun selv blevet involveret i hvor syg hun er ?? Nogle forældre vælger jo at skåne sine børn for den viden og siger at det nok skal blive godt igen.
Det jeg ville gøre hvis jeg var dig, er at snakke med din veninde om dette det er jo hende der skal sætte tingene igang under alle omstændigheder, hvad siger lægerne omkring datterens situation.....hvor på listen står hun til at blive transplanteret med lungerne og står hun på listen endnu.....det er jo desværre sådan i Danmark at man først kommer på transplantationslisten når man er så dårlig så sandsynligheden for at overleve er meget lille eller man når desværre ikke at få et nyt organ.
Der er mange spørgsmål, så start ved din veninde som så må snakke med lægerne.....det må være en god start.

Jeg synes det er en smuk tanke, men hvorfor trække pinen ?
Er du helt sikker på, at pigen ønsker at leve længere med en uhelbredelig sygdom❓
Hvis ikke hun kan få nye lunger er hun dødsdømt og en livsforlængende operation vil blot forlænge hendes lidelser.
Er du helt sikker på det ikke er din afmagt og din reaktion som "efterladt", din venindes sorg over udsigten til at miste sit barn ?
Ved det her indlæg er barsk, men jeg er ikke hjerteløs, jeg er blot realistisk, kan hun ikke få nye lunger er der ingen vej udenom.
Husk så samtidig på, at det vi gør ved mennesker, for at de skal overleve, til vores egen egoistiske fordel, det samme ville vi blive straffet for at gøre ved dyr, det ville blive betragtet som dyremishandling.
Nu er der ikke noget som hedder "menneskemishandling" i forbindelse med livsforlængende behandling, men hvor ville jeg ønske for mennesker med dødelige sygdomme at der var sådan en paragraf, vi er alt for tilbøjelige til at tage hensyn til egne følelser og undertrykke et dødssygt menneskes eventuelle ønske om at blive fri for eventuelle smerter eller lidelser der forringer det menneskes livskvalitet alvorligt, husk at livskvalitet kan kun det enkelte menneske angive hvad er.
En hilsen til et stort menneske og et ønske om en god Jul
Ernst

Som andre skriver, så skal der være et match som nok ikke er der. Chancen for match er større hos hendes forældre og evt. søskende. Og når de ikke er "igang" med processen, så er det nok ikke noget familien som sådan ønsker.
Derudover, som også skrevet, er lægerne ret strikse med "venne-donorer". Og det er de for at man ikke skal føle at man bliver tvunget til det, eller at familien føler de står i gæld til en. Hvordan ville du egentlig have det, hvis du donerede et stykke af din lever, miraklet skete...hun blev helt rask, men du blev ikke inviteret med til brylluppet? Og kan "man" overhovedet være bekendt ikke at invitere dig?
Og hvorfor er det lige her op til jul at du får den tanke? Hvorfor ikke for et halvt år siden?
Når det er sagt, så tænker jeg at du skal bruge din velvilje til at hjælpe andre. Er du bloddonor? Organdonor? Knoglemarvsdonor?
For der findes desværre rigtig mange syge børn og voksne derude. Og nogen mangler måske lige netop din knoglemarv for at blive raske. Der er familier der er ligeså fortvivlet som din venindes familie. Og du kan måske hjælpe dem helt uden hypotetisk fnidder fnadder.
Jeg kender ikke meget til cystisk fibrose. Men som det lyder, også fra andre debattører der ved lidt om det, så er der vist desværre ingen redning for din venindes datter. Det er forfærdeligt. Men du kunne måske hjælpe en anden familie.
God jul trods alt

Kan godt forstå dig, det er en prisværdig tanke. Det er en gruelig grum sygdom. Man kan godt tage en del af leveren fra en levende donor - men : for at din venindes datter skal kunne få leveren, er det nødvendigt, at I har samme vævstype - ellers vil den blive afstødt af hendes krop. Der er hundrede af tusinder forskellige vævstyper, så der vil nok kun være et meget spinkelt håb for at netop din vævstyper vil matche.Ved at melde sig som organdonor vil ens vævstype blive undersøgt, og den vil så blive listst i Danmark og på en international liste, som lægerne vil søge i, i tilfælde af transplantation. Så hermed en opfordring til alle om at tilmelde sig som organdonor. Brochuren findes hos alle læger og apoteker. Er bange for at dette er deprimerende nyt. Jeg beklager dybt. Håber på en god jul for jer alle. V.H.

Nu ved jeg selvfølgelig ikke hvad pigen selv mener om det. Men det er ligesom om i dag, at man ikke må sige sådan noget, så er man et følelseskoldt røvhul der ikke tænker på andre. Men tvært imod. Jeg synes det virker som om at alt skal træææækes ud i dag, ligegyldigt hvor dårligt nogen har det, men synes de selv det er noget værd? Det er jo ikke altid til deres egen fordel. Man SKAL bare være i live, ligegyldigt hvad.
Jeg siger ikke at den der har skrevet indlægget tænker sådan, jeg kan helt klart godt forstå hvis man vil hjælpe en anden, og ikke aner hvad man skal gøre, men måske er det ikke altid det der er bedst for den der er syg.

Prøv dog at læse hovedindlægget.