Medfødt Bindevævssygdom

Findes der nogle her på SOL som har en medfødt bindevævssygdom?..........Jeg har for 7-8 år siden fået diagnosen hypermobilitetssyndrom.
Det jeg derudover har på skrift er resultatet af vævsbiopsi:
Abnorm muskel og knogle struktur.
Forandringer i bindevævet som det ses ved medfødte bindevævssygdomme, arvelighed ca 50% risiko.
Når jeg søger på nettet finder jeg dog ikke noget der passer på netop min diagnose og medfødte bindevævssygdomme.......Hvilke medfødte bindevævssygdomme findes der?

Kære du. Du er dobbelt ramt. Sygdommen plus fordommene, mangel på viden, anerkendelse og accept af sygdommen. Alt det sidste siger jo alt, og slider det hele på den halve tid.
Forstår du søger på nettet. Og ja, det er nok også der du skal finde svaret/facit/fact om din bindevævssygdom. Ingen i SOL er i humør eller i forstad-mode til at hjælpe, hvor meget de end ihærdigt forsøger.
Der er støtteforeninger til snart sagt alt - hvis ikke i dit tilfælde, kan du overveje at blive initiativtager til at starte en sådan forening/støttegruppe.
Du ønskes god vind og helbredelse.
Gud velsigne dig.
vh/Den almægtige afmægtige.

kontakt mig på 5180 0135. Så skal jeg se hvad jeg kan gøre!.

For at du kan blive klogere på sygdommen og evt. forebyggelse af gener, så bliver du nødt til at have navnet på den specifikke lidelse - alle er de forskellige i varianter og "nuancer"...
for eget vedkommende, så drejer det sig om Ehlers Danlos Syndrom, hvilket åbenbart er en sygdom mange har på et eller andet level, og sikkert også en del uden viden om det... Prøv evt. at google på den, der vil du i hvert fald finde beskrivelse af den konkrete.

Kender jeg godt. Jeg fik nemlig først diagnosen EDS og læste meget om den...meldte mig ind i foreningen som er rigtig god, men et par måneder efter havde en anden læge set på mine journaler og mente jeg manglede et enkelt point, derfor ændrede de diagnosen til HMS.
Jeg har flere steder eftersøgt personer eller viden omkring samfaldet mellem diagnosen HMS og de abnorme fund der er gjort i bindevævet, men uden held.
For at hjælpe mig selv til bedre at kunne forstå hvad det er der sker i min krop, så ville det være en hjælp, at vide hvad det abnorme egentlig består i og hvordan jeg bedst muligt kan undgå for mange gener.......som jeg har rigtig mange af.
Jeg er lige nu et sted hvor der må ske et eller andet.......ellers er jeg nød til at give op og det vil jeg jo helst ikke.....Har man EDS får man jo rigtig meget støtte og viden om sin sygdom, men dette er desværre ikke tilfældet med HMS..

Hej Henry.
Jeg fandt lidt information omkring medfødte bindevævssygdomme på nettet. Ifølge sundhedsportalen http://www.sundhedslex.dk/bindevaevssygdomme.htm eksempelvis følgende arvelige bindevævssygdomme: Ehlers-Danlos syndrom, epidermolysis bullosa og Marfan syndrom. Jeg er nu sikker på, at der findes mange flere arvelige bindevævssygdomme.