vulvodyni smerter v skedeåbning

hej kvinder
jeg er en pige på 22 der har haft disse smerter i ca. 8 mdr. en intens brændende følelse ved skedeåbning og urinrør. venter på at komme til specialist men der er lang ventetid. jeg har en kæreste og føler jeg ikke er kvinde når jeg ikke kan give ham sex uden store smerter. er bange for det aldrig går væk for så føler jeg ikke jeg har noget liv. jeg er angst for at miste ham. igår græd jeg så meget, og overvejede hvorvidt jeg har lyst til at leve mere. når jeg ringer til lægen kan de ikke sige hvornår de evt kan hjælpe mig. føler mig magtesløs hvad skal jeg gøre? det her smadrer den smule selværd jeg havde. please hjælp mig er der evt nogen der har prøvet deres vulvodyni gik væk? evt m botox?
mvh den ulykkelige

hun har lidt af det i mange år, men for nylig droppede hun p-pillerne og det har hjulpet meget. Jeg ved selvfølgelig ikke, om du bruger p-piller, men hvis du gør, kunne du måske tale med lægen om anden prævention, evt. mini-piller eller noget i den stil.
Jeg håber du slipper af med sygdommen
Mvh

I mellemtiden kan du være rigtig ydmyg og tilfredsstille ham oralt og lade ham hygge sig i toeren.
Det kan der faktisk komme meget sjov ud af.

jo tak
ikke alle udføre bæ sex ellers tak ikke specielt opløftende response.er faktisk i krise. men ellers tak.
og blowjobs får han men også det kan jo blive kedelig i længden

Hej!
Jeg er en kvinde/tøs der lider af samme sygdom som dig, jeg har nu gjort det i de sidste 6 år, jeg har været gennem mange specialister og ingen af dem har kunnet hjælpe mig, jeg har selv kæreste og mødte ham for nogen tid siden nu, men har lige siden jeg mødte ham været bange for at miste ham, lige som du er det.
Men gør dig selv en stor tjeneste og ring til Holbæk sygehus´s gynækologiske ambulatorium og bestil en tid hos overlæge Knud Damsgaard, han udfører nemlig disse botox behandlinger, som noget nyt i Danmark, og de hjælper 9 ud af 10 kvinder, jeg selv har været til alle forundersøgelserne og for mig er Knud Damsgaard som sendt fra himlen, han mener efter at have undersøgt mig, at han kan hjælpe mig, jeg græd da jeg hørte ham sige dette. Hvis du først har ringet og fået en tid der, så er du et STORT skridt nærmere en drastisk forandring i dit seksual liv, tro mig! Jo hurtigere du kommer i behandling, jo nemmere er det for Knud Damsgaard og hans team at hjælpe dig af med disse smerter for altid, det lyder for godt til at være sandt ikke??
I mellem tiden har jeg et andet lille råd du kunne forsøge dig med, jeg ved ikke om du har hørt om det, og det er heller ikke sikkert at det virker for dig, men du kan købe en creme i håndkøb på apoteket som hedder XYLOCAIN SALVE 5%, 35G, den skal smøres på de ømme slimhinder en ½ time før samleje, for nogen kvinder tager den de værste smerter og det er muligt at gennemføre et samleje, uden så voldsomme smerter som dem man ellers har, men botoxbehandlingen er løsningen, men man vil jo gerne have noget andet i ærmet indtil da. Det er ikke sjovt at gå rundt med denne lidelse, man føler sig ikke 100% som en kvinde, men at man er defekt på det område, og det fylder enormt meget psykisk og det er derfor også vigtigt at du får talt med nogen om det, og ikke går med det selv.

kære puslinge pigen
tusind tak for svaret
jeg er hos knud men der er bare så uendelig lang kø og når jeg ringer derop kan de ikke sige mig hvornår jeg kommer til... men hjalp botox på dig? jeg bor i holbæk så venter på at komme derop. derudover går min vulvodyni op i urin røret gjorde dit det? mvh den ulykkelige

Hej igen.
Jeg har endnu ikke selv fået behandlingen, men jeg regner med og få den i starten af det nye år, men som sagt mener Knud at han bestemt kan hjælpe mig af med smerterne, jeg har læst meget om selve behandlingsformen, og tror på at den kan hjælpe. Det er ikke helt den samme form for volvudyni vi har, min sidder i de ydre kønsorganer, så derfor ved jeg ikke helt hvordan din behandlingsform vil komme til og foregå, men jeg tror da at behandlingen vil hjælpe dig.
Og jeg giver dig fuldstændigt ret, der er lang ventetid på behandlingen, og det er en skam for der er mange kvinder derude som lider af denne sygdom, men som enten er for generte eller i tvivle om det bare er dem der er sippet eller ej, til at gå til deres læge og derfor er der ikke blevet sat fokus på denne behandlingsform, og mange får derfor den besked at det må være noget psykiskt, fordi mange praktiserende læger ikke har sat sig ind i, eller enddog hørt om denne lidelse.
Jeg krydser finger for dig og at du snart kan komme til. ;o)

hej puslinge pige
det rart at høre fra en anden pige der går med det samme vil meget gerne snakke mere om det hvis du har lyst over email min mail er jennyclausen@sol.dk knus og kram jenny(pigen22)

Hej
Jeg er en pige på 28 som er mor til en dreng på 1,5 år. jeg har lidt af vulvodyni i 4,5 år:( jeg er gift med verdens dejligste mand men trods det, er vulvodyni et stort problem for vores forhold, vi diskuterer emnet og jeg græder over det hver anden dag. Jeg føler mig handikappet og ukvindelig. Som følge af mange års intens smerte har jeg nu fuldstændig mistet lysten til sex og føler mig nærmest død. Det er ubeskriveligt hårdt at leve med disse smerter og at skulle hele tiden prøve at bevise overfor sin mand at det ikke handler om at man har mistet følelser for ham, men at man ganske enkelt lider af en sygdom. Jeg er pissebange for at miste ham, jeg ved, hvis han ikke kan leve uden sex er der ingen andre der kan. Han elsker mig, det ved jeg men alligevel kan jeg ikke lade være med at føle at sex betyder for meget for ham.Hver gang han rører ved mig tor jeg strak at han er ude på sex, men sådan er det ikke altid. Han fortæller mig dagligt hvor smuk jeg er, men selv det forbinder jeg med "nu vil han have sex" Suk, jeg er ved at blive vanvittig, kan ikke tale med nogen om det, for der ikke nogen der fatter det!. Jeg har været igennem alle de behandlinger man kan få hos Knud Damsgaard, men ikke noget har hjulpet.Jeg har nok accepteret at jeg nok skal leve med denne forbandelse resten af mit liv.
Hilsen den triste

jeg har lidt af smerter under samlege i 8år, jeg har været sammen med min kæreste i 10år, og de sidste 6år har vi faktisk ikke haft samlege... men han er meget forstående over for mine smerter... vi har løst problmetikken med den manglede sex, ved oralsex og ved at nusse og kæle for hinanden. Jeg tror at en af grundende til at vi har klaret os igennem alle de år, er at vi har snakket meget om problemet, så han har en større forståelse for hvad det gør ved mig.
Det har også været en psykisk belastning for mig, at jeg ikke har kunne gennemføre et samlege, jeg har tit følt at jeg ikke var en rigtig kvinde, og tit tænkt på hvorfor det lige var mig der skulle gå ud over...
kh løven81

Hej,
Jeg ville bare lige hører om du havde modtaget en mail jeg har sendt til dig... Der kom nemlig en fejlmeddelse tilbage, så derfor er jeg ikke sikker på om du har modtaget den??
Har du hørt noget fra Knud??
Knuser
Pusling

Hej Triste
Det lyder forfærdeligt, jeg ved hvordan du føler, lider jo selv af det, og det virker heller ikke som om der er noget der virker for mig. Har du været gennem Knuds botox/saltvandsbehandling?? Hvad med den der operation man kan få, har du også fået den??
Knus
Pusling

hej igen nej har desværre ikke modtaget din mail og har intet hørt fra knud. kunne være hyggeligt og skrive lidt sammen og udveksle hvordan det går ovs. knus

hej den triste
jeg er også ramt. men har hørt at næsten alle er blevet hjulpet med botox virkede det virkelig ikke? og operation? hvor sidder dine smerter præcis? hvad siger knud mht det ikke er væk?
mvh pige 22

Det var da underligt, jeg prøver lige at sende den igen med det samme, det var da godt at jeg havde gemt en kopi ;o)
Ja det kunne være så lækkert at have en anden en at snakke med om hvad det er man gennemgår, og så enda med en der kan sætte sig 110% ind i hvad det er man føler og sådan.
Jeg er faktiskt i gang med og ruske op i medierne med denne her sygdom sådan at vi kan få skabt noget postyr omkring den og måske på den måde få flere behandlingsmuligheder i Danmark som de har det andre steder i verden. Men det kan vi da lige skrive mere om hvis det er at min mail har tænkt sig at gå i gennem... hmmm
Knuser herfra
Pusling

Ja, jeg har fået botox injektioner og er også blevet opereret uden resultat:( Havde vi boet i sverige, hvor vores sygdom er anerkendt, ville vi straks havde fået behandling. Der gik flere år før jeg blev behandlet, og statistikken viser, jo længere tid man går med det jo mindre er sandsynligheden for at man bliver rask:((((

Smerterne sidder ved skedeindgangen. Hverken botox eller operation har ikke hjulpet mig! Botox hjælper 80% af tilfældene, så det kan være at I har større held end mig:(
Knus den triste

Er det virkelig så længe siden i har haft sex. Er glad for at høre at det godt kan lade sig gøre at være i et godt forhold uden sex. Jeg kan ikke lade være med at have sex med min mand selvom det gør pisseondt og jeg slet ikke har lyst. Føler mig bare handikappet og ukvindelig hvis ikke jeg prøver at tilfredstille min mand på den måde. Er du ikke bange for at din mand har eller vil være dig utro en dag?. Jeg er som tidligere skrevet gift med en dejlig mand som er meget fortående men trods det, fylder vulvodynien alt for meget i vores liv.. Suk
Knus den triste og desperate.

ved ikke om du har prøvet dette
1 at stoppe med p piller
2 at tage antidepressiv piller
3 kontakt klinik i sverige de har flere klinikker og flere behandlings tilbud end her prøv evt botox igen det skulle jo lamme nerverne.... måske fik du ikke nok

Har allerede prøvede at holde en lang pause med p.piller, da jeg prøvede at blive gravid, det hjalp ikke. Knud Damsgaard vil ikke give flere botoxbehandlinger når det ikke har hjulpet overhovedet første gang.Det med Sverige har jeg også tænkt på, men Knud siger at de gør nøgagtigt det samme som han gør herhjemme..Jeg tager desuden antidepressiv piller altså såkaldte lykkepiller, men de har heller ikke haft en virkning. Er bare så desperat, føler mig magtesløs, nærmest fængslet i det her helvede som jeg ikke kan komme ud af. Tak for din svar:)
Knus

Hejsa
Netdoktor har en tråd som jeg har oprettet m emnet vulvodyni - skriv og spørg gerne derinde også. Lever selv i dette helvede og er sidst i tyverne... det er så deprimerende og jeg frygter at forblive single og barnløs forevigt...
Nogle der bliver behandlet på Skejby?

Hej, jeg har desværre ingen gode råd, som ikke allerede er nmævnt. Jeg lider selv af vulvodyni. Jeg vil bare lige gøre jer opmærksomme på denne her debat, hvor en del af os skriver til hinanden: http://premium.netdoktor.com/dk/discussion/category/forum/index.jsp?forumId=1272
Fra en lidelsesfælle

kender følelsen af depression alt for godt, er faktisk i behandling for det:( Kan godt forstå at du er bekymret men der findes Rigtige mænd som godt kan leve med det, men det er ikke nemt, det ved jeg alt om. hvis du har lyst er du velkommen til at skrive til min email. gulhan30@hotmail.com
kærlig hilsen din "artsfælle":)

Hej,
Jeg forstår dig godt, og har det fuldstændig på samme måde. Jeg er 21 år, og har haft volvudyni i 3 år. Ingenting har hjulpet. Heller ikke botox desværre. Lægerne har efterhånden givet op, og der er ingenting at gøre. Har du fået svar fra lægerne??

Kære ulykkelige!
Jeg er en pige på snart 23 år og jeg fik mine smerter, da jeg var omkring 16, og de er der stadigvæk. Jeg skriver fordi, at du spurgte om der var nogen, som også havde smerter ved urinrørets åbning og skedeåbningen, og det har jeg nemlig også. Jeg fostår fuldt ud dine frustrationer og har selv tit overvejet hvorvidt jeg har lyst til at leve i dette helvede mere. Jeg har selv en kæreste som jeg har haft i snart to år og et problematisk sexliv, men snakker rigtig meget med ham om det. Har været ved utallige læger, som jo tit ikke aner, hvad de skal stille op med en og tit fejer en af med at man har en depression eller giver en mandlige hormoner!! Er med i et projekt nu på rigshospitalet med botox/saltvandsindsprøjtninger, men ved desværre ikke hvilken indsprøjtning jeg får, da projektet jo også handler om at finde ud af om der er nogle psykiske årsager til smerterne, men har i hvert tilfald ikke mærket nogen forskel. Mine smerter er der konstant og ikke kun ved sex, men hele tiden, døgnet rundt og er faktisk ved at blive små sindsyg af det!! Derfor er det rart at vide at man ikke er ene om dette og vide at man ikke er sindsyg!! jeg har også prøvet antidepressive piller uden virkning og tog ikke p-piller før for 1 år siden. Har gået til fysioterapeut i 8 mdr og lavet utallige knibeøvelser;) men også uden effekt, ville ønske jeg bare kunne give dig en pille, så alle dine smerter forsvandt, men det findes der jo ikke:( Men hvis ikke Du Kommer ind til Knud, så er jeg klar til en tur til sveringe:) Held og lykke
mvh den små sindsyge

Hej
Jeg har det samme problem som jer andre, og vil høre om der er nogle af jer der har fået det bedre, el evt. har fundet noget man kan gøre

Jeg hedder Tine og er 28 år gammel… Jeg har også været turen igennem med vulvodyni og jeg er blevet rask… ;-) Så det kan lade sig gøre!!
Det jeg vil fortælle er at vi er nogle piger der mødes en gang om året og deler erfaringer… Hvis du/i skulle have lyst til at deltage eller har andre spørgsmål jeg kan hjælpe med, er i velkommen til at sende mig en mail: Vulvodyni@forum.dk
Mange hilsner Tine

JEg har selv døjet med denne lidelse i snart fire år. På mange mder føler man sig så magtesløs, og føler at ens ungdom passer forbi, uden man fulendt kan nyde den.
Det væreste er at jeg selv har mistet troen på det nogensinde kommer væk, og føler mig på mange måder er jeg ikke er tilstrækkelig en kvinde.
Har ringet til Holbæk sygehus, men har fået den nedslående nyhed at ventelisten er 3 år. Er der nogen herinde der ved hvor man elelrs kan modtage behandling? Eller hvorfor 'vulvodyni' behandling ikke er omfattet af 'behandlingsgarantien' når alle andre lidelser er.
Er selv ganske sikker på at hvis dette havde været en mande problem, så ville problemet være løst i løbet af et år, og der ville nok også være en større politisk opbakning.
Meeennn.. sådan forholder det sig ikke🙁
Synes det ville være en god idé at genoplive vulvodyni foreningen, og på denne måde aætte denne lidelse mere på dagsordenen, både i medier og på Christiansborg.

Ville blot give mit svar på dit indlæg.
Er mand som er gift med dejlig kone og har været det snart 16 år. De sidste 8 år har konen lidt af vulvodyni, hvilket har gjort samleje umuligt. Gennem 1½ år har vi været rundt til flere gynækologer efter langt om længe at blive henvist fra en familielæge som mente at det bare var en fiks idé i min kones hovede. Efter også at have været hos uduelige gynækologer som alle troede det var noget andet, fandt vi selv diagnosen vulvodyni på nettet som præcis beskrev konens smerte. Forelagde det for en gynækolog som lidt modvilligt henviste os til Herlev Hospital. Her blev konen undersøgt for sygdommen hvor den også blev konstateret med detsamme. Her 2 måneder efter er hun nu lige blevet opereret. Hvorvidt det hjælper ved vi ikke endnu, men hun kan mærke at de ømme områder foreløbig føles som værende væk. Håber det kan hjælpe dig lidt på vej. Vender tilbage om 1 måneds tid for at fortælle om det videre forløb, da jeg selv som mand ved at det er mange kvinder som lever med denne sygdom og som ikke kan få stillet diagnosen. De skal selv stille den og insistere på en henvisning til en der kender til det. Herunder ikke bare en gynækolog.
Er enig i at vulvodyni-foreningen burde genopstå, for at kunne formidle og samle viden om sygdommen.

Til folk med vulvodyni vil jeg godt lægge en anbefaling her:
Jeg har opnået meget stor lindring med produktet "Yeast Infection No More" fra firmaet Forces of Nature. Som navnet siger, er det egentlig til behandling af svamp. Men jeg er testet flere gange negativt for svamp. Ikke desto mindre hjalp det dramatisk på de "klassiske vulvodyni-symptomer", jeg havde.
Jeg er ikke helt helbredt, da jeg stadig kan mærke lidt, hvis der trykkes på de relevante steder. Men til daglig, når jeg blot går omkring, mærker jeg intet og tænker ikke mere på sygdommen. (Før kunne jeg være sengeliggende af smerterne.) Huden er blevet rigtig pæn og lyserød og glat. Jeg kan gå med stramme bukser igen. Og sex er ikke mere en umulighed :-) Desuden kunne jeg konstatere, sidst jeg var til gynækolog, at det var helt smertefrit med instrumenterne, hvilket tidligere har gjort rigtig ondt. Det er altsammen store ting.
I brugsanvisningen til produktet står, man skal væde en tampon med 20-30 dråber og lade den sidde nogle timer. Det bruger jeg ikke, da tamponer generer mig og virker forværrende på lidelsen for mig (de gør huden øm). I stedet skaffede jeg en pipette og sprøjtede nogle dråber op i skeden morgen og aften, samt smurte skamlæberne med nogle ekstra dråber. (Man rengør pipetten med varmt sæbevand - husk at skylle godt bagefter. Med et par ganges mellemrum skyller jeg den også i kogende vand.)
Afhængigt af, hvor hårdt man er ramt, kan man dosere 2 eller 3 gange daglig. Jeg mærkede lindring nærmest straks, og derefter blev det gradvis bedre og bedre og bedre i løbet af de næste måneder. Det gør det stadig, og jeg har nu trappet ned til én gang daglig.
Det har været en fantastisk oplevelse for mig efter at have lidt i omkring 15 år og anset det for uhelbredeligt.
Produktet kan købes over nettet på adressen forces-of-nature.org Der går ca. en uge, nogle gange lidt mere, fra man har bestilt og til det ankommer. Det er lavet af æteriske olier og er ret duftende. Man skal være opmærksom på, at det måske kan påvirke kondomers effektivitet. (Dette er ikke noget, jeg ved, at det gør, men jeg gætter på det. Man kan jo spørge firmaet.)
Jeg ønsker alle vulvodyni-lidende kvinder helbredelse og held og lykke!
Kærlig hilsen Mary.

PS. Ang. pipetten: Det er bedst, hvis man kan finde en af plast. Noget af glas, der går i stykker i skeden, kan jo give alvorlige skader. Så hav omtanke.

Kan se at her ligger et forældet link til Netdoktors debat om vulvodyni. Her kommer lige et opdateret link, i tilfælde af at interesserede skulle støde på denne tråd:
http://www.netdoktor.dk/interactive/discussion/viewforum.php?f=79

Hej alle sammen
Nu er denne debat jo lidt gammel efterhånden, men håber der er nogen, der læser dette!
Jeg har oprettet en gruppe på Facebook, som hedder "Vulvodyni - underlivssmerter". Gruppen indeholder brugbar information om vulvodyni.
Jeg håber gruppen bliver rigtig aktiv med tiden, så kom ind og tag et kig 🙂
Man er også meget velkommen til at kontakte mig derinde. Jeg håber virkelig (som andre også har skrevet her) at Vulvodyni Foreningen bliver genoprettet en dag. Jeg overvejer selv at gøre en indsats i den retning.
Mvh. Mistee6

hejsa
Jeg har siden en underlivsoperation haft svie og brænden i underlivet, også når jeg cykler og har haft det svært med sexlivet og kan ikke bruge tamponer mere. Det har også brændt i urinrøret selvom jeg ikke har blærebetændelse. Et mareridt jeg har været grædefærdig over. Jeg har i de år det har varet haft den holdning at jeg ikke ville have medicin mod det, men grundet smerterne og deraf ønsket om at krybe under en dyne og isolere mig, erkendte jeg tilsidst at det ikke gik. Jeg kontaktede Carsten Sand på Bispebjerg der har undersøgt mig, og han ordinerede noritren 10 mg til mig. Det har givet et hav af bivirkninger især i starten men det føltes himmelsk, da smerterne forsvandt. Dog kunne jeg for en måneds tid siden mærke, at jeg ikke kunne nøjes med to om dagen.
Ved et tilfælde læste jeg om planten Havtorn, som vokser i Danmark. Det viste sig, at den havde hjulpet nogle kvinder mod brænden og svie idet planten styrker slimhinderne. Jeg tænkte at det kunne ikke skade at prøve og nu har jeg taget dem i et par uger og overvejer kraftigt helt at droppe noritren som jeg nu kun tager 1 af tiltrods for at jeg for kort tid siden ville sætte dosis op til 3 om dagen. Jamen det er fantastisk! Jeg har oprettet en profil her for at kunne dele det med jer andre i samme situation. Jeg har købt havtorntabletterne i udlandet, da de er dyre, men som sagt er mine gener næsten væk. Om få dage regner jeg med helt at smide noritrenen og se om det lykkes blot med havtorntabletterne.
Jeg håber at I vil sprede ordet om havtorn! 10-14 dage og mine gener er minimale. Held og lykke 🙂