Efterlyser andre med Tietzes syndrom

Hej
Jeg søger lidelsesfæller med diagnosen Tietzes syndrom. Har haft det i årevis - og ønsker bare at få at vide hvordan man slipper af med det ?
Det er meget smertefuldt.
Kia

hvad i alverden er det? Men som tidliger sagt til andre Googlen er også min ven.
http://www.apoteket.dk/servlet/apoteket/spoergapoteket/spoergsmaalogsvar?id=9844&amcatid=28&amid=2&cx=740.
Det er da glædeligt at prognosen er god. Håber du snart får det bedre.

der lider af det samme:
http://www.apoteket.dk/servlet/apoteket/spoergapoteket/spoergsmaalogsvar?id=9844&amcatid=28&amid=2&cx=740

Jeg ved ikke om du kan bruge det til noget måske ??

Kære Kia,
Vanskelige lidelser er før blevet afhjulpet hos InJiva behandlerne på hjemmesiden www.injiva.dk
Du kan også finde en bog om denne behandling på hjemmesiden.
Held og lykke og rigtig god bedring!

Jo tak for henvisninger ,- men jeg har allerede været forbi google og set hvad der står..Desværre passer prognosen ikke på mig da jeg har haft det i 7 lange år.
Jeg efterlyser bare andre som lider af samme syndrom - og som måske har nogle gode erfaringer for hvad der kan hjælpe ?
Jeg vil da prøve at se på den alternative web.adresse jeg har fået råd om.
Det er da også mystisk at ingen ved hvad det kommer af - og i øvrigt bryder jeg mig altså ikke om at lægerne kun kan tilbyde cortison og gigttabeletter - uden egentlig at vide hvad det er ?? Jeg vil hellere helbredes !
Men bare der var en lidelsesfælle blandt
"læserne" som ville skrive.
Venlig hilsen Kia

Hej .
Jeg ved præcis hvordan du har det. Godt nok har jeg ikke haft det i flere år, men i de sidste 27 timer har jeg haft et kraftigt anfald af det. Jeg har ikke kunne sove, trække vejret dybt eller anden fysisk krævende aktivitet.
Jeg har desværre ikke nogen behandlingsmetode til dig, andet end 1 gigttablet + 2 panodiler (pamol, pinex). De hjælper på smerten og holder det nede.
Ville egentligt bare fortælle at du ikke er den eneste der har de store smerter og bekymringer.
Kh P15

Jeg har efterhånden rendt rundt med det i et års tid... jeg har haft mange smerter i det ramte område selvfølgelig men også mange smerter i ryggen fordi den jo bruger musklerne forkert for at aflaste ribbenene og dermed det ramte punkt og jeg går derfor til kiropraktor hver 1-2 mdr.
Jeg har dog lige i da været ved lægen og fået lagt en blokade (binyrebarkhormon) som jeg meget håber på hjælper, jeg ved ikke om der er andre der har prøvet det og hvad resultatet blev?
.oO(kan man ikke bare få flået ribbenet ud?)

Ikke for at tage modet fra dig, men jeg er på min 4. blokade. Det hjælper et stykke tid, men hver gang er det kommet tilbage.
Jeg er ikke tilhænger af alt for mange blokader da det jo ikke er særlig sundt, men hvad gør man ikke for at blive smertefri.
Jeg har haft min Tietzes et par år nu og håber stadigvæk at det dog bare vil gå væk en dag.
Det mest frustrerende er, at der tilsyneladende ikke er nogle der rigtigt ved hvad man skal gøre ved det.

Ja det er selvfølgelig ikke gode nyheder... hvor lang tid holder sådan en blokade egentligt?

I mit tilfælder holder en blokade ca. 3 mdr - måske du har en bedre virkning, det håber jeg for dig.
Pøj pøj

Hej
Jag førstår precis hur du har det. JAg ær 37 år och har haft værk till och från i många år, men det var først før 2 år sedan som jag fick diagnosen Tietzes. Man blir ju orolig øver sina smærtor och undrar om det kan vara ngt annat. Dessa två år har varit mycket smærtor som inte slæpper førræn jag har fått kortison. Jag har gjort mammografi - før att utesluta att inget ær fel dær. Nu i førra veckan fick jag så gjort en CT scanning, då de tidigare aldrig har sett ngt på vanlig scanning. Jag ska till lækaren imorgon før utværdering - då han har meddelat på min mobil att de har hittat ngt. Det ær lite nervøst.
Mitt bæsta tips som jag har provat som faktist lindrar mina smærtor (førutom kortison och diklofenak) ær att gå till chiropraktorn. Min chiropraktor trycker på benet(sternoklavarus) ganska hårt och slår æven med en sk. "hammare". Det hjælper ofta bra och jag brukar direkt kænna en skillnad av att jag inte har brug før værktabletter. Tietze gør ju ockås att man kompenserar och får verk på en massa andra stællen såsom rygg och nacke... och då hjælper det mycket med en behandling av en chiropraktor.
Jag hoppas att du får det bættre med tiden! Vænligen Cina

Hej Cina
Fik først set dit svar nu.
Jeg har aldrig prøvet kiropraktor som hjælp på min Tietzes, men måske jeg skulle overveje det - har stadigvæk ondt sådan on/off.
Hvad sagde lægen, kunne de se noget ud fra scanningen ?
Håber du er ok.
Med venlig hilsen
Bunty

Hej Bunty
Jag fick svar från min CT scanning før ngr uger sedan och det visade på ngt som lækaren kallade "kraftig destruktion" i skelett kring sternoclaverus. Så nu fick jag en ny remiss på en skelettskint. Det var jag så på i førra veckan och har ej fått ngr svar æn. Hær anvænder man ngn radioaktiv vætska før att se om "destruktionen" kan finnas på fler stællen i kroppen. Jag fick æven en remiss til reumatologen. Jag mår hyfsat ok och førsæker att inte ta ngr værktabletter øver huvud taget utan går mest på chiropraktik och hos massageterapeut før att lindra mina symptom. Det hjælper bæst før mig. Jag får skriva lite mer om ngr veckor nær jag fått svar på skelett skint. Vi hørs / Vænligen Cina

Hej Cina
Glæder mig til at høre hvad de finder ud af :o)
Hilsen Bunty

Hej Cina
Glemte helt at fortælle, at jeg i forbindelse med et andet problem er begyndt at tage Glycosamin hver dag - og faktisk er min Tietze blevet bedre, jeg har ihvertfald mindre smerter nu !!!
Måske det bare er tilfældigt, men det er dejligt at være mere smertefri 🙂
Glæder mig til at høre fra dig
/Bunty

HEj Bunty
Tack før ditt tips - det får jag undersøka lite mera.
Jag har før ett par veckor sedan fått svar på skelettskinten och det verkar som de inte kunde konstatera ngt mer æn från CT røntgen. De sæger att det blev en kraftig ansamling av radioaktivitet kring revben och sternoklaverus, dvs kraftig destruktion. Så nu blev det nya undersøkningar. På torsdag ska jag på biopsi och ta cellprover från skelettet. Jag misstænker att de vill utesluta så att det inte ær cancer och det hoppas jag ju verkligen inte. Jag får återkomma igen. Det ær bara så trist att det aldrig helt førsvinner. Fastæn man tar det lugnt och førsøker att inte bæra och lyfta fel. Jag kænner æven ibland nær jag sitter still en længre tid att det liksom låser sig och man måste "lirka" før att komma igång. Jag ska prova glycosamin! Ha det bra och vi hørs længre fram! Vænligen Cina

Som fysioterapeut behandler jeg mange forskellige lidelse dagligt og møder da også tilfælde lignende dem I oplever "Tietze syndrom" og jeg har da også gjort mig en del tanker vedr. dette.
Jeg har skrevet nedenstående så dansk som muligt, så der ikke sniger sig for mange lægefaglige udtryk ind🙂
Man beskriver ofte Tietze syndromet som en godartet tilstand, hvor smerten sidder ved ved regionen omkring brystbenet (Dette kunne være ledforbindelsen brystben-krageben, brystben-ribbensbrusk)
Når der opleves smerter i denne region, er det forståeligt at det giver anledning til bekymring. Man kunne jo også tænke om der nu er noget i vejen med hjertet. Denne tanke har nok strejfet flere af jer. I har sikkert laddet jer undersøge på kryds og tværs for at udelukke anden alvorlig sygdom, og da der ikke var noget at finde her, er man kommet frem til Tietzez Syndrom.
Når jeg behandler på lidelser lignende denne har jeg bl.a følgende i tankerne:
Hvad er forhistorien for patienten? Som jeg ofte oplever det, at det er opstået som en komplikation af en anden lidelse.
Anden lidelse kan i disse tilfælde bl.a. være:
- Traumer mod ribben eller bryst
- Låsninger ved ryghvirvel-ribbenled som herved via ribben går om og generer bruskvævet ved brystet.
- Dårlig holdning (at man sidder og falder sammen i øvre ryg), som igen kan give låsninger for og bagtil i brystniveau men som også i stillingen giver hulbryst.
Her kunne man forstille sig en person med svag rygmuskulatur som sidder og falder sammen ex. kontorarbejder; eller en som har overtrænet/belastet brystmuskulaturen og derved skabt en irritationstilstand ved brystet.
Alt dette kan give inflammatoriske(betændelsestilstand uden bakterier) tilstande ved ledforbindelserne ved brystet (og også omme ved ryggen).
Og sker der så skader på bruskvævet, som der er mellem leddene og disse skader skal opheles igen ved vi at:
1. Bruskvæv har en lang ophelingstid (flere steder i litteraturen står der 3-6 måneder)
2. At nye belastninger og skader jo bare forlænger forløbet. Så undgå disse.
Så behandlingen vil for mig se sådanne ud:
Akut: Prøv at finde årsagen til hvad som forårsagede smerter og stop med at gøre dette (kan dog være svært, da generne/reaktionen i nogle tilfælde først kommer timer efter belastningen er sket), aflastning, inflammationshæmmende medicin (gigt tbl. eller creme så som biofreeze, voltaren, ibutop eller hvad de alle hedder); evt. fjerne låsninger ved led. (dette kan en kiropraktor eller en fys. som er uddannet til at manipulerer gøre)
Efterfølgende når anfaldet er ovre, start med at ændre holdning, styrk ryggen - blot pas på med ikke at strække for hårdt i brystvævet under øvelser i starten.
Vær tålmodig! Vær tålmodig! Vær tålmodig! Husk på den lange ophelingstid for brusk og tænk på vævet som et sår som, man ikke hele tiden vil bryde op! Gode tegn er når hyppigheden af anfaldet falder og intensiteten af smerterne også falder.
Få assistance af en fysioterapeut til øvelser rettet mod evt. kropsholdningen og aflastende behandlinger (vævsbehandling, manipulationer, tapening...)
Eller en kiropraktor, som ikke kun har fokus på at manipulerer! Det er jo ofte hele kroppen der skal være fokus på!
Håber dette kan lede jer på rette vej. 😃

Tak for at du tog dig tid til at svare så uddybende.
Jeg kan for eget vedkommende godt se nogle lighedspunkter i det du skriver med 'dårlig' holdning og at 'falde sammen'.
Jeg har en medfødt dårlig holdning der gør at jeg er både rund- og svajrygget, og kan derfor ikke rette mig 100% op.
Jeg vil prøve at arbejde (i samarbejde med min fys) på at styrke min ryg og derved måske opnå en lidt bedre holdning - og så håbe at det kan aflaste smerterne.
Nu har det varet i ca. 3 år......, så håber at det hjælper.

Ja gør det, men vær beredt på at det også vil tage noget tid! Her mener jeg mange måneder endnu, men vær vedholden.
Obs vedr blokader tror jeg også at man skal være meget varsom når man er nået op på den 4. Her skal der være meget stærke grunde til at fortsætte!
God bedring!

Flot indlæg du har, håber det kommer til at hjælpe folk. Selv har jeg en lillesøster der har fået Tietze.
Er det muligt jeg kan få at vide hvor du har praksis henne så hun evt kunne få hjælp af dig!? Eller hvis det ikke er muligt at du kender og kan anbefale andre i hendes område.
Hun bor i Søborg, nord for København.
Evt Kontakt på dsvenss@hotmail.com
Mvh Daniel Svensson

Jeg har lige fået sygdommen konstateret idag, og man siger til mig at den normalt forsvinder af sig selv. Hvis den ikke gør det og smerterne er for store, kan den opereres væk. Ulempen er naturligvis arret.

Hej alle.
Jeg har lige fået konstateret tietzes syndrom i dag. Jeg har haft det i 14 mdr. i kravebenet uden at vide det. I søndags opdager jeg at mit riben stritter ud af kroppen på mig. Begge tilfælde skyldes Tietzes syndrom.
Jeg ved godt det lyder rigtig kedeligt for alle os der har det møg-syndrom, men kirugen jeg fik det konstateret af har set det rigtig mange gange. Han siger det aldrig forsvinder, der er ikke noget at gøre ved det andet end at passe på med at gøre ting der gør for ondt. Den glædelige nyhed er så at det ikke kan blive værre når man først har fået det. Dvs. man kan gøre lige hvad man vil uden det blive værre, man kan bare få rigtig ondt.
Jeg skal ind og have en isotop indsprøjtning for at se om syndromet kunne finde på at sætte sig andre steder på kroppen. Altså i de riben og det kraveben jeg ikke har det i. (Endnu!)😕
Det ligger muligvis i generne..
Jeg er kun 16 år, hvis der er nogle der har oplevet noget med enten akkupuktur, massage, fysioterapi eller lign. som har gjort det bedre vil jeg meget gerne høre noget.

Jeg har selv fået konstateret Tietze syndrom hos min læge, blev syg i Juli .mdr 2009
som sendte mig til TC skanning og Rtg.
Læge Vang-Hansen som beskriver mere om sygdommen og hvad,man selv kan gører.
www.tietzs syndrom .
Håber det kan hjælpe dig og andre
alek

Hej M. Dahl,
Jeg har i dag været hos lægen, da jeg fik et anfald i går og troede, at jeg havde fået hjerte kvabalse. Var igennem hele møllen og fik at vide, at jeg har Titzen Syndrom. Ingen lindring andet end ipren eller noget i den stil. Ville blot sige tak for alle dine gode råd. Vil straks tage dem til efterretning. Jeg har i forvejen nakkesmerter grundet 20.25 år foran en computer. træner dog ryg og nak hos en fys.

Kære alle
Jeg har lidt af Tietzes syndrom i ca. 7-8 år. Jeg har prøvet forskellige ting af, for at se om noget skulle kunne fjerne det. Men nej. Der er desværre ikke noget der kan helbrede sygdommen. I starten havde jeg det dårligt med, at skulle tage smertestillende medicin dagligt, så jeg tog det kun, når det var værst. Men det betød, at smerterne hele tiden gik i bølge og dale. Efterhånden har jeg indset, at den bedste smertestillende lindring opnås, når jeg tager smertestillende kontinuerligt hver dag. Der ud over så skal jeg passe på ikke at overanstrenge overkroppen med tunge løft eller vrid. Jeg løber og det virker godt. Og så må man jo glæde sig over, at det er manden, som må tage sig af vinduespudsningen.
Jeg har lært at leve med, at det er sådan. Jeg ved, at jeg i perioder har mange smerter, og så må jeg tage den mere med ro der. Og så kan man jo altid i sit stille sind håbe på, at det en dag forsvinder lige så pludseligt, som det kom. Det skrives der jo, at det gør.

Er meget ked af at høre, at du har døjet i mange år - har netop selv fået det konstateret - og det gør fandme skideondt...
Håber meget, at det snart går over, for jeg er ikke vild med gigtmedicin - er der nogen, som kender til mindre skadelige midler...?
Dolores

Hej
Har du fået styr på dit syndrom.. hvis ikke vil jeg gerne høre fra dig.. jeg har selv haft det for mange år siden og kan give dig nogle gode råde.

Nej, desværre er der ikke den mindste bedring i mit syndrom - har haft det konstateret siden 16. december sidste år, og intet har hjulpet - er meget bange for, at det bliver kronisk.
Kan ikke engang køre bil...

Trist at høre, at sygdommen varer ved i længere tid. Har selv haft det i 1½ måned, men fik det først konstateret i denne uge (lægen mente, det var det). Har i 5 mdr haft nakkeproblemer, og fået dette behandlet af fysioterapeut uden videre succes. Pludselig fik jeg så også problemer i den ene skulder og arm, og opdagede så hævelsen ved brystbenet med tilhørende smerter. Genkender den dårlige holdning, som fysioterapeuten i et indlæg her på siden har bidraget med.
Lægen bad mig bare om at spise 6 Ipren dagligt i en uges tid, og så henvende mig igen. Synes ikke at det hjælper. Ved ikke, om jeg nu skal bede om en henvisning til en reumatolog eller om man kan finde en fysioterapeut, som kan helbrede skulder/arm-problematikken uden at vride i brystbenet, som jo så tilsyneladende vil gøre Tietze værre.
Har tidligere løbetrænet en del, men har holdt pause med dette, mens jeg har haft dette med brystbenet. Nogen erfaringer med, om det gør ondt værre at dyrke motion, hvor man kun anvender armene moderat som f.eks. løb?
Er der nogen erfaringer med alternative behandlere som zoneterapeuter/akupunktører/kranio/sakral?

Jeg har lige fået et konstateret i dag.
Læste her på nettet at det kan komme af utæt tarm, men hvordan det lige hænger sammen ved jeg ikke ???

Hej
jeg har haft Tietze sygdom i 4,5 år med mange rigtig mange smerter. Jeg har prøvet kranioskakralterapi, men det var mod migræne, jeg ved ikke om det også har hjulpet på det andet. Da jeg fortalte, at jeg havde en betændelsestilstand i skulderne, var det første hun sagde prøv bukkehornsfrø. Det startede jeg med for 5 uger siden og jeg har ikke haft det så godt, som jeg har nu, det hjalp allerede 1 og 2 dag så var der lige et par dage med smerter, men nu er jeg bare som født på ny. Man kan købe dem hos Matas eller på nettet hos www. natur-drogeriet. dk. Håber at det kan hjælpe andre.

http://www.tietzessyndrome.com/
overstående link forklarer en hel del om sygdommen med tilhørende "mirakelhistorie"
Ellers er wikipedia også meget god, den er ligeledes på engelsk.
http://en.wikipedia.org/wiki/Tietze_syndrome
Jeg håber inderligt, at alle herinde, har fået hjælp til at fjerne elefanten fra jeres bryst, og har selv kun en meget lille elefant tilbage :)
Mvh

Jeg har det også og første gang jeg fik det var ved at jeg bare strækkede mig bagover og så sagde det ligesom knæk foran på brystbenet og smerten begyndte at stikke helt vildt. Jeg troede straks det var noget med knoglerne at gøre så jeg fik en akut tid ved fys/kiro. Og da de ikke kunne trykke på mig el.lign. fandt de hurtigt ud af diagnosen Cos./Tie. (forkortet).
Så min egen læge sagde også bare Ibuprofen 400mg og is på. Godt så. Nu er min situation at jeg godt ved at jeg sikkert har siddet forkert foran computeren og ikke trænet min ryg nok så den er stærk til at modstå det her. Jeg er dog begyndt at gå til Body sds behandlinger som har været gode mod det. Dog skal det siges at det basalt handler om at trække vejret rigtigt gennem maven og da jeg også har tendens til lidt irriteret tyktarm (pga gluten og anden føde) så hænger det hele sammen. Når jeg har spist noget jeg ikke skulle eller stresset over noget, så ved jeg at næste dag kommer smerterne i brystbenet/brusken.
Jeg fik råd hos helsekost butikken om at spise ren fiskeolie (eskimo 3) og Tumeric (gurkemeje) piller. Er nu på en kur 3-4 dage og de siger det skulle virke. Det er hvad idrætsfolk også bruger mod betændelse i led m.m.
Jeg er også blevet henvist til at starte zone/akupunktur da vi jo gerne skal have stoppet kilden til smerten og ikke bare symptomerne;) Jeg har gået til aku. førhen mod andre ting, og det virker absolut. Jeg kan også huske at jeg engang var til fys behandling og der kom en lign. smerte (måske før de vidste hvad det var) og så gav fys mig et 'slag' med en lille hammer bagpå ryggen/skulderen. Det vil sige, tilsvarende der hvor det gjorde ondt foran, slog han mig bagpå. Det tog straks smerten og jeg kunne trække vejret igen! Dog kom det lidt igen senere, men det er pga. jeg røg ind i dårlig siddevane igen, glemte rygøvelser etc.
Så.. det handler om vores levestil og kostvaner og næsten alle smerter stammer fra maven (tarmen) så jeg vil råde folk herinde til at kigge på det først, før man tænker man skal spise smertestillende piller hver dag. Vigtigst er det dog at være nogenlunde smertefri og vi skal slå inflammationen ned ved Ibuprofen el. lign. Is og Voltaren har hjulpet på mig i det daglige.

Alle de der mærkelige sygdomme koster Gamle Danmark masser af penge til medicin..Medicin der kunne have været sparet hvis folk var lidt mere opmærksomme med deres levevis. 😮 😉

Hej
Jeg har også lige fået stillet Tietzes Syndrom, og vil gerne have en god dialog mellem os der har symdromet.
Jeg dyrker meget motion, men må dog skære ned på træningen af overkroppen, da jeg kan mærke det bestemt ikke gør meget godt - dog nogengange træner jeg uden vægte på maskinerne, da jeg tror det er godt at hold gang i ledene.
Jeg spinner meget og har tænkt at holde "samme standart" - at motionere kroppen og holde pulsen oppe nogen gange om ugen - nogen der har erfaring med motion flere gange om ugen, og Tietzes Syndromet????
Tror også der er kost og motion er en god blanding - en gå tur med/uden hunden - en cykeltur, selvom vejret er "gråt" - har man mod på det, hård og krævende motion, dog alt med måde...
Vil meget gerne høre fra andre med samme lidelse og med erfaring om syndromet, da min er ret begrænset enddu - er lige blevet "medlem" her i - ´12...
Mvh Regsal

Hej Regsal
Jeg fik konstateret Tietze syndrom for 2 måneder siden.
Det har taget rigtig hårdt på mig, fordi jeg ikke kan være så aktiv som jeg har været.
Jeg har haft det i snart 10 måneder, så er ved at vænne mig til smerterne.
Jeg har via en fransk hjemmeside læst, at det er vigtigt man tænker over de ting man spiser (kan sende det på dansk, hvis du er interesseret) Hvad angår træning, så kan jeg på ingen måde træne min overkrop. Jeg plejer og træne hver anden dag, men kan nu kun træne 1 gang om ugen. Jeg lever stort set på smertestillende, men man lære hurtig hvilket bevægelser der tager hårdt på en.
Får du ikke slemme smerter, efter du har trænet?
/Iman