11tilføjet af

Ulykkelige omstændigheder (TTTS)

Min mand og jeg var til nakkefoldsscanning i starten af februar og var lykkelige,
da vi fik at vide, at vi ventede ikke kun et barn men hele to.
Identiske tvillinger - og ved en senere scanning fandt vi ud af, at det var drenge.
Hvilken glæde.

Pga. risikoen for komplikationer skulle vi til scanning hver 14. dag. inde på Herlev.
Der har hele tiden været en lille forskel i størrelsen på fostrene -
noget, der indikerer begyndende TTTS (Tvilling til Tvilling Transfusions Syndrom).
TTTS er en meget alvorlig komplikation, som kort sagt betyder, at den ene poster blod over i den anden gennem forbundne blodkar (de har samme placenta).
Stoppes det ikke, siger statistikken, at der er 100 % risiko for mortalitet.
Da vi fornylig ved en scanning så, at den ene pludselig havde markant mere fostervand end den anden, måtte overlægen meddele os om, at det var begyndende TTTS.
Vi var begge meget kede af det.
Fra at blive scannet hver 14. dag, blev vi scannet hver 6. dag, så hver 2-4. dag
plus vi er blevet overflyttet til Rigshospitalet (hader det sted, synes, det er koldt og mørkt)
Sidste scanning i fredags viste, at det stadig går den forkerte vej. Nu har det lille foster (som poster vand over til den anden) også en lillebitte blære (endnu et symptom).
Fosterhinden i mellem dem klistrer sig op ad den lille.

Vi har følgende muligheder:
Laseroperation, hvor de forbundne blodkar mellem fostrene brændes over. Der er stor risiko for at miste begge/den ene af tvillingerne og ca. 10 % risiko for hjerneskade.
Denne operation er vores bedste bud for at redde de små, som vi elsker så højt, men min moderkage ligger værst tænkeligt i forhold til operationen, så det kan være, at lægerne vurderer, at de ikke kan gennemføre den.
Udover det så er de smås navlestrenge placeret sådan, at blodet kun kan gå en vej. Det er også frygteligt uheldigt.
Den anden mulighed er at kappe navnlestrengen på et af de små fostre (det mest syge af dem til den tid) for at redde den anden.
Der er også en masse risici forbundet med det. Udover alle følelserne som kommende mor.
Så hvad skal vi gøre?
Lige nu venter vi bare...
Den værst tænkelige ventetid, fordi indtil nu (udover forskellen i blærerne), så har begge det skønt. De hopper rundt derinde og er sunde og raske.
Vi ved, hvad statistikken siger i forhold til den vej, som det vil gå. Og som det også ser ud til at gå.
Så vi venter på et mirakel eller på, at det skal blive værre, så de vil operere.
Det er som at vente på manden med leen, mens sygdommen træder i kraft.
...
Nu har jeg hilst på de små til scanningen så mange gange.
De har hver deres personlighed allerede nu - det føler jeg.
Jeg har set deres lille hjerte hoppe op og ned.
Med mine hænder på maveskindet har jeg fornemmet, at de var der
og smilt.
Jeg troede, at jeg kunne passe på dem og sikre dem et trygt miljø til, de kom ud.
Er det ikke en mors opgave?
tilføjet af

hmm

kære dig /jer
sikke da en frygtelig ting at skulle gå og bære på , samtiddig med at man ved at graviditeten skulle være en dejlig og varm tid ... jeg kan ikke sige det tydeligt nok , prøv at slappe af så meget du kan mentalt , for det stresser børnene at du går rundt med alle de tanker ....
en reel løsning kan jeg ikke give dig , men ved hvor skrækkeligt det er at gå og frygte .
jeg har selv tvillinger og da jeg ventede dem fik jeg til langt hen i graviditeten at vide at den ene nok gik til ... det var frygteligt at gå og tænke på så jeg kan måske lidt genkalde din situation ...
er lægerne helt sikre på at det er som de siger eller skal der flere scanninger til for at være sikker ?
du må ikke dunke dig i hovedet med at du ikke kan passe på dem derinde , for de er jo ikke fysisk ude så du kan tage vare på dem ...
uha man får så mange tanker og bliver så ulykkelig når man får sådan en besked ...
hvis naturen vil det , så går det godt , ellers var det ikke meningen det skulle være sådan ... jeg ved det lyder hårdt , men efter utallige ufrivillige aborter hvor lægerne hver gang sagde at det var naturens måde at tage det syge , kan jeg idag se nu hvor jeg har mine raske tvillinger at det var rigtigt ...
jeg kan godt mærke det er dine ønskebørn og jeg føler virkelig med dig .. men en egentlig opskrift har jeg desværre ikke til dig .... [:*(]
personligt ville jeg nok forsøge at redde begge for tænk om lægerne tog fejl ....
hvor langt er du henne nu ??? og hvornår mener de at det vil ske ❓
uha nu kan jeg gå og tænke på dig hele dagen .... ( jeg skal nok om muligt sende dig mange kærlige hilsner [l])
op med hovedet søde ven - du kan ikke andet ... om ikke andet har du gjort dagen bedre for jer alle [s]
tilføjet af

Åh !!!

Jeg sidder her og stor tuder imens jeg læser din historie.
Som mor til 3 drenge kan jeg ikke forestille mig hvordan det må være.
At skulle tage så vigtige beslutninger som kan koste liv. En egne liv.
Jeg ved ikke hvad jeg skal skrive, andet end at jeg ønsker jer held og
lykke med de små. Jeg håber at der sker et mirakel og at alt vil gå godt.
Nu må jeg ud at tørre øjnene.
tilføjet af

stakkels jer

Uha bare jeg dog kunne give et godt råd, men det er en af de situationer som ingen kan hjælpe jer ret meget. Bare jeres unger er store nok til at blive født før tiden så i kan beholde dem begge.
Jeg ville ønske der var noget rigtig brugbart og godt at sige, men desværre. Jeg håber for jer at i får det godt, uanset hvad jeres triste situation ender med.[l]
tilføjet af

åh nej

Ulykkelige omstændigheder... stakkels dig/Jer
jeg ved ikke hvordan jeg kan støtte eller opmundre jer men jeg kan kun håbe at det kommer til at gå godt trods alt. Den søde vente tid er blevet forvanlet til en gyser I går det igennem vi alle frygter... Jeg føler med Jer og X'er finger. Held & lykke og mange knus og kærlige klap fra mig
tilføjet af

tak

for alle jeres tanker.
Jeg sidder også lige nu og stortuder, men det varmer med jeres kommentarer.
...
Til dig, der spurgte, hvor langt henne jeg er.
Jeg er i 18 + 2.
Jeg holdt humøret oppe, indtil vi skulle scannes hver 6. dag.
Overlægen kiggede hvergang på os, som om hun var til begravelse.
Efter en scanning gik jeg hjem og læste alt, jeg kunne finde på nettet om TTTS.
Og græd som pisket.
Og nu er jeg en skygge af mig selv.
Orker ingenting.
Og har trøstespist de sidste par dage. Og ikke af det sunde.
Er begyndt at drikke kaffe igen.
Når jeg er ude, gruer jeg for, at nogen skal spørge til graviditeten - og ved ikke, om jeg skal sige, at vi venter én eller to.
Synes ikke, det er den mest konstruktive opførsel pt. men jeg ved, at det på et eller andet tidspunkt vil lysne igen forude.
Det er den her usikkerhed, der er det værste.
For der er for mange tanker forbundet med den. Og for mange valg.
Væk mig igen i august...
tilføjet af

det er en aftale ;0)

vi vækker dig til august 🙂 og håber at du/i sidder med begge mirakler...
kan godt forstå du frygter spørgsmål og gør en masse du ved der måske ikke er hensigtsmæssigt .... for hvad skal man gribe og gøre i
alle gode tanker går til dig ( og bestemt også din mand /kæreste ) og så håber jeg af [l] du melder tilbage at der kom 2 dejlige & raske poder ud af det ....
og hvis ikke at i følte det var det rette valg i traf [:|]
kærlige tanker herfra
tvillingemor
tilføjet af

Hej

Jeg kom også til at læse dit indlæg.
Jeg kan virkelig godt forstå det er svært.
Tænkte på, om du ikke kan spørge lægen om, hvad han/hun ville gøre i samme situation?
Vil du holde os opdateret med hvordan det går?
Mange hilsner
Kajsa S
tilføjet af

Uha... hvor er jeg ked

Hej... jeg kom bare en smut forbi, fordi jeg googlede TTTS... Du har nok ikke brug for at høre det... men vi mistede vores drenge til TTTS i 2006 jeg var igennem laserbehandling... hvis du har brug for nogen snak eller har spørgsmål skal du bare sige til, du kan skrive til mig på krissknb@ofir.dk hvis det er... Jeg startede også på Herlev hospital men blev også overflyttet til Rigshospitalet...
Mange Hilsner
Kristina
tilføjet af

Har været der

Håber du holder ud. Har en overlevende tvilling idag efter TTTS og clamping. Min ene tvilling var virkelig dårlig, hvorfor vi valgte clamping på Riget. Det var det rigtig valg for os, og har betydet, at vi har en sund og rask datter idag. Men ikke nogen tvivl om, at det er et hæsligt valg.
tilføjet af

Mit livs mirakler!

Hej alle sammen!
Tusind tak for jeres indlæg. De hjalp mig meget:)
Jeg skriver nu fra Hillerød Sygehus, hvor vi befinder os efter fødslen for små 14 dage siden på Rigshospitalet (efter nogle dage blev vi overflyttet hertil).
Det mirakel, som jeg efterlyste, kom alligevel.
To meter fra mig ligger de dejligste små drenge sammen i en lyskuvøse, fordi de har gulsot.
Hele graviditeten har været en følelsesmæssig rutchebane.
Forventning og glæde over de små spark og angst og bekymring.
Sidstnævnte blev dog mindre, da vi havde nået forbi uge 28, hvor chancerne for overlevelse er gode.
Det er utrolig (!) sjældent, at man uden behandling kan få lov til at beholde begge to med denne diagnose.
Tilstanden stabiliseres som ugerne gik - de havde det godt med normale flows, som det hedder (dvs hjertet og hjernen ikke var påvirket)
Til sidst havde de begge "normal til mindsket" fostervand, så pladsen var trang derinde.
Udover en gyser i uge 32, hvor de var så tæt på at sende os til kejsersnit, fordi den lille af drengene næsten ikke havde taget på i løbet af 14 dage, har vi holdt fanen højt.
(Det viste sig da også, at lægen - som ikke havde scannet os før - havde scannet forkert. Vores egen overlæge fandt yderligere 150g på den lille, så vi kunne beholde dem inde i den trygge livmoder lidt længere)
De kom ud ved kejsersnit i 34 + 0. To raske drenge, som begge skreg (den mest fantastiske lyd, jeg nogensinde har hørt) og begge med apgarscore 10!
Udover at den store (2080g) måtte have lidt hjælp til at trække vejret vha en såkaldt grisetryne (CPAP), så slap vi for kuvøse. Den lille måtte ligge på varmeseng, men det var det. Begge får dog mad gennem sonde.
Den lille er desværre 43 % mindre end gennemsnittet (1390g), men med kærlighed og modermælk vil jeg gøre mit for at gøre ham buddha-fed.
Om 3-4 uger må vi komme hjem med dem. Det er et helt nyt liv, og vi priser os lykkelige for vores to små mirakler.
Nu kan vi igen se fremad og ikke frygte "den næste scanning" :)
tilføjet af

Hvor det glæder mig for jer

[l] jeg blev rigtig glad på jeres vegne, og hor er det dejligt du vendte tilbage med nyheden. En masse god energi blev sendt til jer, og det trænger man til i en svær situation. Dejligt, tillykke og håber i får en dejlig sommer. [f]
SuperDebat.dk er det tidligere debatforum på SOL.dk, som nu er skilt ud separat.