ALS den ukendte sygdom

Min far har fået stillet diagnosen for små 2 år siden, og den dag i dag, er det eneste han magter selv at trække vejret. Kan ikke tale, kan ikke spise og drikke, ikke gå på toilettet selv, ikke tage tøj på, ikke vende sig selv, og jeg kunne blive ved og ved. Er der nogen der har erfaringer med denne sygdom. Der er kun ca. 50 aktiv syge i Danmark af gangen, man kan sige at for hver gang der er en der får stillet diagnosen, så er der en anden der dør. Hjælp mig.

havde også den sygdom. Jeg kendte heller intet til den, før han blev ramt af det.
Det hele startede med, at det begyndte at snurre i hans fingre, og langsomt bredte det sig op i armen og videre i kroppen.
Der gik ca et halvt år før de fik diagnosticeret sygdommen.
Til sidst sad han også bare i en kørestol, kunne intet, og fik mad igennem et kateter der var opereret ind i maven.
Han døde af lungebetændelse til sidst, men sygdommen havde selvfølgelig også stor indflydelse.
Jeg kan huske, at når jeg sad alene i stuen med ham, og han bare sad helt sammensunket i kørestolen og ikke kunne tale eller noget, så vidste jeg slet ikke hvad jeg skulle sige.
Jeg vidste jo, at hans hjerne INTET fejlede, og at han udmærkede forstod mig, og alt hvad der skete omkring ham
Det var lige så frygteligt som pårørende. Man følte sig så hjælpeløs, og håbede sådan, at de nåede at opfinde noget medicin der kunne hjælpe.
Han havde sygdommen i næsten tre år, før han døde.
Det er frygteligt at mennesker kan rammes af sådan en sygdom, men vi må krydse fingre for, at der indenfor en årrække kan findes noget medicin/behandling, der kan holde det nede, eller helt fjerne det selv om jeg ikke tror det er muligt.
Jeg sender dig de bedste tanker, både dig og din familie..og håber I får afklaret alt den sidste tid der er tilbage.. det er så hårdt at stå på sidelinien, og intet kunne gøre.

min mail (søndag): jannien@sol.dk
Min venindes far lider af det. Da jeg mødte dem i ´97, havde de lige fået at vide, at det nok blev den sidste jul de kunne holde sammen. Men nej. Han lever endnu, men kan heller intet selv. Ikke engang trække vejret. Frygteligt. Men som sagt: mail mig

Hejsa søde ven.
Den tråd du sagde godnat i, i IQ debatten var desværre slut. Så jeg kunne ikke svare dig direkte i den. På min profil er der dog en alternativ email adresse, så du kan altid droppe et par linjer til mig på den.
Godnat, og sov godt. Tak for din assistance. Og nej, jeg er stadig ikke gartner hehehehe.
Hyggelige hilsener fra Fandango

Jeg har været hjælper for to patienter som har ALS, det er verdens grimmeste sygdom, der findes forskellige bøger om emnet, men vil ellers anbefale dig at kontakte DR og bed om et bånd med den udsendelse der hedder "Når livet bliver nærværende", det er en film optaget om en mand som har haft sygommen siden 98, og er en meget positiv film, du kan også søge på nettet, der findes en del artikler om sygdommen

Hvor må det være frygteligt for den person som får ALS,og som ender som en grønsag,stakkels mand.
I sådanne tilfælde burde medlidensdrab være en selvfølge,som jo skal udføres af en læge.Mon ikke disse ALS folk gerne ville forlade denne verden med den sygdom,jeg tror det.

jeg har set udsendelsen, og også den amerikanske film om den unge pige der får ALS. Du har ret i at det nok er den værste sygdom man kan forestille sig, fordi hjernen er med hele vejen. Egentlig sidder patienterne jo bare og venter på at dø af sult. Min far er meget berørt af situationenm og også meget bange for f.eks at blive kvalt, men jeg har fortalt ham at det ikke er sådan det foregår, men nærmere sådan at han forgifter sig selv med kulilte i lungerne fordi han ikke er i stand til at trække vejret helt ned i lungerne. Det er ikke noget jeg vil ønske for nogen person i hele verden.

vil hanmeget gerne afsted, men visse dage er han nysgerrig og nærværende. Han er efterhånden så tynd at min mor kan nå rundt om hans overarm med sin hånd, jeg tror at han vejer ca. 35 kilo, men han vil ikke vejes.

Jeg kender ingen der har den sygdom, men for 2 dage siden hørte jeg tv-journalist Eva Jørgensen fortælle meget gribende og åbent om hendes mands sygdom og død. Hun har skrevet en bog som jeg er sikker på vil være rigtig god at læse.

Bogen som hun har skrevet er fantastisk.
Jeg har været med to gange, i et forløb med ALSpatienter.
Det er en grusom sygdom, men også netop en sygdom, hvor patienten er med indeni hovedet.
Bogen er meget godt fortalt, og virkelig en øjenåbner, til bl.a mig, og alle de kolleger jeg har drøftet det med.
For den handler jo i allerhøjeste grad, om hvor slemt det er at være pårørende til en dødsyg, men også om at være i en situation, hvor personale pludselig indvaderer ens hjem.
Hjemmet skal både være hjem, og arbejdsplads.
Det handler om at finde en balancegang, hvor alle bliver taget hensyn til.
Den syge, vedkommendes pårørende, og personalet, som også har nogle hensyn til sig selv at tage, i form af arbejdsstillinger, pauser osv.
Nok er man professionel, og tager mange mange hensyn. Men man er også på et job, hvor arbejdsskader kan opstå, hvor man har behov for en pause, for at spise, for at gå på toilet osv.
Alt skal foregå, når det som i mange tilfælde er i borgerens hjem, så det tager hensyn, også til familien som stadig bor og lever en almindelig tilværelse i samme hus.
Uha jeg har tænkt så meget på Eva Jørgensens bog i den forbindelse....
Virkelig en fantastisk bog, både til pårørende med ALS, men også til os i den offentlige seltor, uanset om vi passer ALS-patienter, ældre som er døende efter et langt godt liv, eller andre med en dødelig sygdom som passes i hjemmet.
Tusind tak for den bog.

jeg kan følge dig,min mand har haft det i ca fire år kan ingenting så som at tage tøj af åog på,og som du skriver følger der meget mere med,som kun de færreste kender til,vi har været gift i 50 år her til sommer,vi har meget stor hjælp fra vores kommune,og jeg hjælper alt det jeg kan,men det er jo ingen trøst for dig,men du skal vide at du ikke er alene.for vores børn er det rigtig hårdt at se deres far sådan,men vi er gode til at tale om det,du må godt skrive til mig,jeg er ikke på facebok:)[s]]]

Hej
Min mor har Als og jeg kan kun nikke genkendende til og har haft mange af de samme oplevelser og fustrationer.
Heldigvis er vi også gode til at få en masse gode oplevelser, med vores mor. Mor er flyttet på plejehjem i april måned.
Det der er et problem lige nu er vores mor har fået en rullestol, men der er ikke synes vi, tænkt på mors Als-sygdom. Forstået på den måde at mor vil blive mere og mere svag i musklerne, så stolen skal på længere sigt give megen støtte. Måske det er os der ikke kender til kørestole og deres muligheder på længere sigt, men er der nogen der har et godt råd vil jeg gerne høre om det. Lise Christensen

Min far døde efter ca. 3 år med diagnosen ALS for 5 år siden. Det e rden mest rædselsfulde sygdom. Du er ved din fulde fem, og kan bare sidde og vente på at du heller ikke selv kan trække vejret.........

Jeg har været hjælper for to patienter som har ALS, det er verdens grimmeste sygdom, der findes forskellige bøger om emnet, men vil ellers anbefale dig at kontakte DR og bed om et bånd med den udsendelse der hedder "Når livet bliver nærværende", det er en film optaget om en mand som har haft sygommen siden 98, og er en meget positiv film, du kan også søge på nettet, der findes en del artikler om sygdommen

Jeg vil offentlig opfodre alle besøge http://www.helsenyt.com/ læs genvej til livet og genvej til sygdom læs art se meny i venstre side læs produktinfo det er meget vigtigt sætte i dk foran pc en sig ind i disse art & fremme hjælp til selvhjælp info familie & venner.
v.h.Hans Birgir Hansen
Torshavn/ Færøerne