Læger tvinges til at undsige deres viden
OPLÆG TIL PRESSEMØDE FREDAG D. 9. NOVEMBER PÅ PROVIANTGÅRDEN CHRISTIANSBORG
Jeg hedder Lena, er 36 år, gift og har 2 piger på 7 og 9 år. Jeg bor i eget hus gennem 15 år og har arbejdet i bogholderi med ansvar indenfor økonomi og it.
Min arbejdsevne blev første gang truet i juni 2001, hvor jeg vågnede med voldsomme smerter. På det tidspunkt vidste jeg endnu ikke at jeg havde et medfødt handicap som er invaliderende. I perioden juni til november 2001 prøvede jeg alle mulige tiltag for at bibeholde mit job, herunder kiropraktorer, fysioterapeuter, healer, akupunktur, zoneterapeut samt massage. I november – efter 11 behandlinger hos kiropraktor – måtte jeg sygemeldes i 3 måneder. Da jeg kom tilbage til mit job, blev jeg varslet med 120 dages reglen, hvorfor jeg søgte og fik andet job.
Frem til 2004 fastholdt jeg min tilknytning på arbejdsmarkedet, godt hjulpet på vej af behandling, træning og stærkt smertestillende medicin, for ikke at nævne en enormt forstående arbejdsgiver. Jeg sluttede på en arbejdstid på 4-6 timer om ugen, fordelt på 2-3 dage.
I 2005 kom jeg så i gang med resourceprofil, sagsbehandler-møder osv. Jeg formåede selv at skaffe 2 arbejdsprøvningssteder, det ene med løftet om et flexjob efter endt afprøvning. Men jeg kunne ikke holde til arbejdet!
I 2005 fik jeg diagnosen Ehlers Danlos Syndrom, Hypermobiltetssyndrom i svær grad samt Fibromyalgi. Disse diagnoser stillet af Ledende overlæge på Aalborg sygehus, Glen Gorm Rasmussen, som ligeledes er specialist indenfor Ehlers Danlos syndrom. På baggrund af konsultationen hos Glen Gorm er jeg vurderet under 1/3 arbejdsdygtig af Danica Pension, og har i nu 2,5 år modtaget fuld dækning fra en uarbejdsdygtighedsforsikring.
Mit møde med sociallægen har mildest talt ladet meget tilbage at ønske. I punktform kan nævnes;
sociallægen udtaler på møde, at hun vælger at tilsidesætte speciallæge Glen Gorm Rasmussen, idet hun mener han er farvet af det er hans speciale. Samtidig begynder hun selv at tolke på sygdommen Ehlers Danlos. Her vil jeg gerne understrege at Sundhedsstyrelsen skriver følgende; Der er i Danmark kun beskeden viden og ekspertise vedrørende Ehlers-Danlos syndrom. En centralisering til højt specialiseret landsdelsniveau, må anses for en nødvendig forudsætning for udvikling af ekspertise på området. I den forbindelse bør eksisterende ressourcepersoners ekspertise inddrages.
sociallægen sår tvivl om jeg har Ehlers Danlos, ”glemmer” at hypermobilitetssyndrom er i svær grad, og frasorterer Fibromyalgi samt en lavtsiddende Morbus Scheuermann. Det vil sige at min sociallægeerklæring mangler 3 diagnosekoder.
sociallægen vægter resultatet af 2 hospitalsundersøgelser, som ikke er foretaget!
Sociallægen skønner en betydelig funktionel/psykisk medkomponent til trods for at speciallægeerklæringer skriver der er overensstemmelse mellem faktiske fund og beskrevne symptomer (efterfølgende udelukkes psykisk sygdom/psykisk overbygning også af smerteklinikken på Odense Universitetshospital.)
sociallægen vurderer at mine diagnoser bør nedsætte funktionsniveauet i forventeligt let grad. (Ud fra samme lægepapirer som Danica Pension har vurderet under 1/3 erhvervsevne)
Odense Kommune er forelagt ovenstående klagepunkter, og har konkluderet at der er sket fejl i sagsbehandlingen, men ”Socialmedicinsk Afsnits klare holdning er, at sociallægen har handlet i overensstemmelse med socialministeriets udstukne retningslinier for lægekonsulenters rolle i sociale sager.”
Dertil er min påstand den modsatte! Jeg har nu hængt i systemet i 3 år, alene fordi sociallægen overskrider sine beføjelser;
Lægekonsulenten har til opgave at bistå myndigheden med at klarlægge indholdet af andre lægers udtalelser vedrørende helbredsforhold og helbredsforholdenes betydning for funktions- og arbejdsevnen på kort og længere sigt, herunder diagnose og behandlingsmuligheder. Er oplysninger ikke tilstrækkelige kan lægekonsulenten pege på hvilke helbredsoplysninger, der mangler.
Relevante beskrivelser af borgerens helbredsforhold må naturligvis ikke tilsidesættes, men skal indgå i dokumentationen som grundlag for afgørelsen.
Lægekonsulenten må ikke foretage vurderinger af helbredsforhold og deres betydning, som er i strid med det foreliggende dokumentationsgrundlag.
Familiemæssigt såvel som økonomisk har dette sagsforløb haft konsekvenser for mig og min familie. Jeg har nu været sygemeldt i 3 år, heraf har jeg i 12 måneder ikke haft nogen indtægt fra det offentlige, idet min mand har forsørgerpligt. Mine børn har mærket økonomiske afsagn, vi skal spare!
Ressourcemæssigt tager denne kamp hårdt på såvel min mand som mig. Vi ved ikke hvornår jeg igen mister mine sygedagpenge, og vi ved derfor ikke om vi skal sælge hus. Dette er dobbelt grotesk, fordi jeg har behov for speciel boligindretning i køkken, og dette er Odense Kommune i fuld gang med at sætte i værk.
En så uafklaret situation gennem 3 år tærer meget på kræfterne, overskuddet i hverdagen svinder, hvilket helt naturligt berører hele familien. Dertil kommer, at vi også skal forholde os til det faktum, at vores ældste datter ligeledes har diagnosen Ehlers Danlos. Hun har allerede nu behov for fast fysioterapi, ridefysioterapi, specialstol i skolen og skånehensyn i f.eks. gymnastik.
At vores børn skal vokse op med en så uafklaret situation gennem år er ganske uhørt!!!
Det er også enorm frustrerende at opleve, at man i den grad bliver tvivlet på af revalideringsafdelingen i Odense.
Når jeg derimod har kontakt til egen læge, invalideorganisation ja sågar Ældre- og Handicapafdelingen i Odense er forståelsen derimod en ganske anden. Derfor er jeg også af selv samme kommune bevilliget;
Elseng for at kunne varigere trykket på mine led, ændre stillinger i løbet af natten, og aflaste forskellige led
Arbejdsstol for at kunne deltage noget mere i madlavningen
Omforandring af køkken,(indtil da deltager jeg mindre i madlavningen, end ellers)
Karkludevrider til skåne af håndled
Køkkenmaskine, da jeg ikke længere kan ælte dej, holde en håndmixer osv.
Hynder til aflastning af hofter/bækken og lænd
Rollator
Stok
Bandager til håndled, knæ, lænd, skuldre, ryg, til stabilisering af led.
Jeg modtager vederlagsfri fysioterapi i form af massage samt individuel træning fast hver 14. dag. Derudover akut ved behov. Desuden modtager jeg vederlagsfri ridefysioterapi samt vederlagsfri varmtvandstræning, begge dele 1 gang om ugen.
Til orientering kan oplyses følgende kriterier for henvisning til vederlagsfri fysioterapi;
personen skal have et svært fysisk handikap
fysioterapien skal have til formål at forbedre den fysiske funktionsevne, vedligeholde funktionsevnen eller forhale en forringelse af funktionsevnen
tilstanden skal være varig
Jeg er tildelt invalidekort til min bil.
Jeg er netop blevet vurderet af selvstændig ergoterapeut, da jeg har søgt om en kran til at løfte min rollator ind i bilen. Ergoterapeuten vurderer, at kranen ikke vil hjælpe mig nok – grundet nedsat muskelkraft – og har derfor orienteret mig om muligheden for invalidebil. Ansøgning om invalidebil er derfor nu under behandling, der forventes en sagsbehandlingstid på endnu ca 5 måneder.
Med venlig hilsen
Lena Bæk Michelsen
Der kan læses mere om min kamp med Odense Kommune på http://www.sitecenter.dk/radby/
Jeg hedder Lena, er 36 år, gift og har 2 piger på 7 og 9 år. Jeg bor i eget hus gennem 15 år og har arbejdet i bogholderi med ansvar indenfor økonomi og it.
Min arbejdsevne blev første gang truet i juni 2001, hvor jeg vågnede med voldsomme smerter. På det tidspunkt vidste jeg endnu ikke at jeg havde et medfødt handicap som er invaliderende. I perioden juni til november 2001 prøvede jeg alle mulige tiltag for at bibeholde mit job, herunder kiropraktorer, fysioterapeuter, healer, akupunktur, zoneterapeut samt massage. I november – efter 11 behandlinger hos kiropraktor – måtte jeg sygemeldes i 3 måneder. Da jeg kom tilbage til mit job, blev jeg varslet med 120 dages reglen, hvorfor jeg søgte og fik andet job.
Frem til 2004 fastholdt jeg min tilknytning på arbejdsmarkedet, godt hjulpet på vej af behandling, træning og stærkt smertestillende medicin, for ikke at nævne en enormt forstående arbejdsgiver. Jeg sluttede på en arbejdstid på 4-6 timer om ugen, fordelt på 2-3 dage.
I 2005 kom jeg så i gang med resourceprofil, sagsbehandler-møder osv. Jeg formåede selv at skaffe 2 arbejdsprøvningssteder, det ene med løftet om et flexjob efter endt afprøvning. Men jeg kunne ikke holde til arbejdet!
I 2005 fik jeg diagnosen Ehlers Danlos Syndrom, Hypermobiltetssyndrom i svær grad samt Fibromyalgi. Disse diagnoser stillet af Ledende overlæge på Aalborg sygehus, Glen Gorm Rasmussen, som ligeledes er specialist indenfor Ehlers Danlos syndrom. På baggrund af konsultationen hos Glen Gorm er jeg vurderet under 1/3 arbejdsdygtig af Danica Pension, og har i nu 2,5 år modtaget fuld dækning fra en uarbejdsdygtighedsforsikring.
Mit møde med sociallægen har mildest talt ladet meget tilbage at ønske. I punktform kan nævnes;
sociallægen udtaler på møde, at hun vælger at tilsidesætte speciallæge Glen Gorm Rasmussen, idet hun mener han er farvet af det er hans speciale. Samtidig begynder hun selv at tolke på sygdommen Ehlers Danlos. Her vil jeg gerne understrege at Sundhedsstyrelsen skriver følgende; Der er i Danmark kun beskeden viden og ekspertise vedrørende Ehlers-Danlos syndrom. En centralisering til højt specialiseret landsdelsniveau, må anses for en nødvendig forudsætning for udvikling af ekspertise på området. I den forbindelse bør eksisterende ressourcepersoners ekspertise inddrages.
sociallægen sår tvivl om jeg har Ehlers Danlos, ”glemmer” at hypermobilitetssyndrom er i svær grad, og frasorterer Fibromyalgi samt en lavtsiddende Morbus Scheuermann. Det vil sige at min sociallægeerklæring mangler 3 diagnosekoder.
sociallægen vægter resultatet af 2 hospitalsundersøgelser, som ikke er foretaget!
Sociallægen skønner en betydelig funktionel/psykisk medkomponent til trods for at speciallægeerklæringer skriver der er overensstemmelse mellem faktiske fund og beskrevne symptomer (efterfølgende udelukkes psykisk sygdom/psykisk overbygning også af smerteklinikken på Odense Universitetshospital.)
sociallægen vurderer at mine diagnoser bør nedsætte funktionsniveauet i forventeligt let grad. (Ud fra samme lægepapirer som Danica Pension har vurderet under 1/3 erhvervsevne)
Odense Kommune er forelagt ovenstående klagepunkter, og har konkluderet at der er sket fejl i sagsbehandlingen, men ”Socialmedicinsk Afsnits klare holdning er, at sociallægen har handlet i overensstemmelse med socialministeriets udstukne retningslinier for lægekonsulenters rolle i sociale sager.”
Dertil er min påstand den modsatte! Jeg har nu hængt i systemet i 3 år, alene fordi sociallægen overskrider sine beføjelser;
Lægekonsulenten har til opgave at bistå myndigheden med at klarlægge indholdet af andre lægers udtalelser vedrørende helbredsforhold og helbredsforholdenes betydning for funktions- og arbejdsevnen på kort og længere sigt, herunder diagnose og behandlingsmuligheder. Er oplysninger ikke tilstrækkelige kan lægekonsulenten pege på hvilke helbredsoplysninger, der mangler.
Relevante beskrivelser af borgerens helbredsforhold må naturligvis ikke tilsidesættes, men skal indgå i dokumentationen som grundlag for afgørelsen.
Lægekonsulenten må ikke foretage vurderinger af helbredsforhold og deres betydning, som er i strid med det foreliggende dokumentationsgrundlag.
Familiemæssigt såvel som økonomisk har dette sagsforløb haft konsekvenser for mig og min familie. Jeg har nu været sygemeldt i 3 år, heraf har jeg i 12 måneder ikke haft nogen indtægt fra det offentlige, idet min mand har forsørgerpligt. Mine børn har mærket økonomiske afsagn, vi skal spare!
Ressourcemæssigt tager denne kamp hårdt på såvel min mand som mig. Vi ved ikke hvornår jeg igen mister mine sygedagpenge, og vi ved derfor ikke om vi skal sælge hus. Dette er dobbelt grotesk, fordi jeg har behov for speciel boligindretning i køkken, og dette er Odense Kommune i fuld gang med at sætte i værk.
En så uafklaret situation gennem 3 år tærer meget på kræfterne, overskuddet i hverdagen svinder, hvilket helt naturligt berører hele familien. Dertil kommer, at vi også skal forholde os til det faktum, at vores ældste datter ligeledes har diagnosen Ehlers Danlos. Hun har allerede nu behov for fast fysioterapi, ridefysioterapi, specialstol i skolen og skånehensyn i f.eks. gymnastik.
At vores børn skal vokse op med en så uafklaret situation gennem år er ganske uhørt!!!
Det er også enorm frustrerende at opleve, at man i den grad bliver tvivlet på af revalideringsafdelingen i Odense.
Når jeg derimod har kontakt til egen læge, invalideorganisation ja sågar Ældre- og Handicapafdelingen i Odense er forståelsen derimod en ganske anden. Derfor er jeg også af selv samme kommune bevilliget;
Elseng for at kunne varigere trykket på mine led, ændre stillinger i løbet af natten, og aflaste forskellige led
Arbejdsstol for at kunne deltage noget mere i madlavningen
Omforandring af køkken,(indtil da deltager jeg mindre i madlavningen, end ellers)
Karkludevrider til skåne af håndled
Køkkenmaskine, da jeg ikke længere kan ælte dej, holde en håndmixer osv.
Hynder til aflastning af hofter/bækken og lænd
Rollator
Stok
Bandager til håndled, knæ, lænd, skuldre, ryg, til stabilisering af led.
Jeg modtager vederlagsfri fysioterapi i form af massage samt individuel træning fast hver 14. dag. Derudover akut ved behov. Desuden modtager jeg vederlagsfri ridefysioterapi samt vederlagsfri varmtvandstræning, begge dele 1 gang om ugen.
Til orientering kan oplyses følgende kriterier for henvisning til vederlagsfri fysioterapi;
personen skal have et svært fysisk handikap
fysioterapien skal have til formål at forbedre den fysiske funktionsevne, vedligeholde funktionsevnen eller forhale en forringelse af funktionsevnen
tilstanden skal være varig
Jeg er tildelt invalidekort til min bil.
Jeg er netop blevet vurderet af selvstændig ergoterapeut, da jeg har søgt om en kran til at løfte min rollator ind i bilen. Ergoterapeuten vurderer, at kranen ikke vil hjælpe mig nok – grundet nedsat muskelkraft – og har derfor orienteret mig om muligheden for invalidebil. Ansøgning om invalidebil er derfor nu under behandling, der forventes en sagsbehandlingstid på endnu ca 5 måneder.
Med venlig hilsen
Lena Bæk Michelsen
Der kan læses mere om min kamp med Odense Kommune på http://www.sitecenter.dk/radby/