Min epilepsi plager mig...

Hej med Jer,
jeg er en ung pige på 18 år. Jeg lider af myoklonisk epilepsi, men har først for nylig fået diagnosen. Men en del af min epilepsi, hedder også "Slater" som er en psykose form, som forårsages af epilepsi.
Jeg har i lang tid, haft rigtig mange anfald, uden rigtig at vide hvorfor. Nogle mener at det er pga. for lidt søvn, og andre ved slet ikke hvad de skal stille op med mig.
Jeg synes at det er svært at leve med så mange anfald, og det er svært at leve med sådan en sygdom.
Hvad skal jeg stille op?
Med venlig hilsen
Louise

hvordan det er, jeg fik selv konstateret epilepsi, for 1,5 år siden, jeg gik i næsten et halvt år inden jeg fik diagnosen, og det var bestemt ikke sjovt, at gå og falde om, bare sådan lige. man turde jo næsten ikke gå ud af sengen, for hvad nu hvis der skete noget....det var så slemt på et tidspunkt, at min kæreste forbød mig at bruge skarpe knive, er du ikke begyndt at få medicin for det?? Jeg har fået af vide af en læge, at i det fleste tilfælde er epilepsi, noget man "vokser" fra på et tidspunkt... Man kan aldrig vænne sig til anfaldende, man selvom det er svært må man prøve at få det bedste ud af det...venlig hilsen Anette p.s. hvis du vil snakke lidt om det, er du velkommen til at skrive på min mail...anettemusen@sol.dk

Det er rigtig synd for dig, men du må indtil de får indstillet din medicin korrekt lære at leve med det. Det er lettere sagt end gjort ved jeg godt. Når den korrekte medicindosis fremkommer, kommer du til at leve almindeligt igen.

Hej...
Min lillebror lider også af Epilepsi, han fik det konstateret som 16 årig, lægerne forsøgte at give ham nogle piller der skulle hjælpe men intet hjalp ret meget, vi hørte om en ungdoms klinik på glostrup sygehus, der havde specialiseret sig i epilepsi hos unge. vores læge kendte intet til denne klinik, men henviste straks.
min lillebror har ikke længere anfald og har fået lov at tage sit kørekort.
der er tilknyttet psykologer og samtalegrupper, hvor andre unge med epilepsi mødes, til afdelingen.
held og lykke.

Først vil jeg gerne sige, at jeg er ked af du har fået epilepsi, men samtidig glæder det mig, at du er seriøs for at gøre noget ved din situation. Ungdomsklinikken på Glostrup synes jeg bestemt også du skal besøge - du skal simpelthen gøre ALT for at få så meget viden som muligt om din sygdom - og du skal være kritisk, når du bliver vejledt. Søg gerne flere læger...
Jeg skriver sådan, fordi min elskede lillebror fik konstateret epilepsi, da han var få år gammel - desværre fik han i flere år det forkerte medicin, som gjorde at hans hjerne blev ødelagt. Den pågældende læge (som også er politikker) har dog i et brev undskyldt - men hvad pokker hjælper det... Det har betydet, at min bror blev hjerneskadet og har levet på institution fra han var 14 år til han døde forrige år. Han fik desværre et anfald mens han dykkede...
Hans tilfælde er dybt tragisk og har klart påvirket hele min familien og vi sidder nu tilbage med en stor sorg - Det eneste vi kunne have gjort anderledes var at have søgt mere viden og været mere kritiske over for lægesystemet. Så af hele mit hjerte håber jeg at du benytter alle hjælpemidler for at få et godt liv.
Og man kan jo sagntes få et god liv med epilepsi.

Muligvis har du enSlaterpsykose, men der er mange ting, som kan modsige dette.
For det første er der mange epilepsiformer, nok alle der giver nærpsykotiske oplevelser, både før og under anfald. dernæst er Slaterpsykosen defineret ved skizofrenilignende oplevelser, men overvejende i de krampefri perioder.
Jeg tror altså, at du har en myoklon epilepsi, som ikke er velbehandlet. Hvis den behandles korrekt forsvinder såvel epilepsien som psykoseoplevelserne.
Jeg ved ikke, hvem der har stillet diagnosen, mendu bør henvises til en neurolog, som er ekspert i dette. Op med humøret, du kan få det normalt igen.
KH Mathias

Der er væsengligt mere i det at have epilepsi end bare selve sygdommen og behandlingen.
Det er jo ikke bare et dårligt knæ man har, det er også ubehageligt at miste kontrollen over sig selv og at der er nogle livsstilsmæssige begrænsninger.
Der er et netværk for unge med epilepis, under epilepsiforeningen
Det det hedder cafe krampen og er af unge med epilepsi, for unge med epilepsi eller folk der gerne vil vide mere
www.kronisk-ung.dk
Du kan chatte, debattere og læse artikler og fortællinger fra andre
Prøv at kigge på det.

Hej, det er rigtig meget synd for dig du skal til at leve med epilepsi - der er mange forholdsregler.
Jeg er 45, og har levet med Epilepsien siden jeg var 8 år. Jeg havde kun absencer (lysanfald) frem til 14 årsalderen. Så startede kramperne, i starten synes jeg, det var dybt pinligt og flovt at ligge og flyde alle steder. Al den ståhej, som også kom ud af det, irriterede mig frygteligt. Samtidig kan man jo ikke gøre for det. Det tager noget tid at komme ud over den barriere mentalt. Jeg har fået en pokkers masse medicin og det har taget meget lang tid (mange år) at finde frem til den rette medicin for mig. Jeg har godt nok fået 2 børn, men det har kostet dyrt. Begge mine børn er født med vanskeligheder mentalt pga medicinen.
De klarer sig heldigvis godt i dag.
Lov mig, du er omhyggelig med den medicin du skal tage under en evt. graviditet. Jeg var med i udsendelsen "Giften i mors mave" 1. sept. 1998, sendt af Fak2eren, tv2.
Når jeg går i byen, skifter jeg altid mellem øl vand, så jeg hele tiden opnår halv styrke af det jeg har drukket. Jeg holder altid fri mandag, hvis jeg har været til en større fest, for at få sovet ud - prisen er for dyr, hvis man ikke får sovet.
Jeg har fundet ud af, jeg er mere disponeret for anfald under menstruation, så derfor tager jeg flydende jern hver dag under hele menstruationen. Siden jeg startede på det, har jeg ikke haft anfald under menstruation.
Så vil jeg forslå dig at blive af Dansk Epilepsiforening. Det er en sand lise at snakke med andre, der kender den forfærdelige fornemmelse at vågne op efter et anfald - føle sig totalt magtesløs - fuldsændig bombet i hele kroppen - ikke kan tænke klart - og hvad pokker sker der lige her.
Du er meget velkommen til at kontakte mig på min mail maybr@sol.dk.
Stort knuz til dig, de bedste ønsker om et godt liv alligevel.

Min venindes fætter var indlægt, eller til behandling, da de svære og hyppige anfald var ved at tage livet af ham. Efter behandling på Glostrup afdelingen er han et helt nyt menneske.
Håber vi får respons fra dig og hører hvordan det går dig :-)

jeg fik epilesy da jeg var 13 år og så skulle gå med hjelm på hele tiden og nu er 26 år skiv hvis du har lyst til det