9tilføjet af

Hvilken sygdom?

Jeg har sådan en ret underlig sygdom... eller mange faktisk... men har nogle forslag til at afhjælpe dem. Jeg har efterhånden opsøgt 6-8 læger som siger jeg nærmest intet fejler...
Baggrund: har drukket for meget i 10 år, og røget i 23 år, så forklaringen ligger nok her, men hvad kan man gøre. Jeg har allerede tilbragt 3 mdr af 2011 i hospitalsseng uden noget nævneværdigt resultat.
Jeg er nu 30.
Symptomer er mange:
Svimmelhed og slem hoste og sommetider omkastninger (og det er UDEN at drikke)
Faktisk lindrer alkohol symptomerne selvom jeg godt ved det er en usund løsning.
Så har jeg dropfod hvilket giver mig svært ved at gå - men det skyldes nok at jeg snart har været sengeliggende det meste af døgnet i omkring 3 år.
Lige så længe har jeg ikke været i stand til at gennemføre et samleje - løber tør for luft. Kan ligeledes heller ikke gå op af en trappe bare 1. sal uden at stoppe op for at få vejret...
Sommetider "snurrer" det i min hjerne. Lidt som når en arm sover. Jeg har fået sværere ved både at læse og stave korrekt.
Jeg føler ofte åndenød (formentlig pga af rygningen) hvilket ødelægger min nattesøvn. Hvis jeg får sovet 5 timer på en nat er det en god nat. Ofte får jeg kun sovet 2-3 timer og nogen gange slet ikke.
Så har jeg tinnitus. Det har jeg i øvrigt haft i mange år pga for mange koncerter da jeg var teenager... Er udviklingen kommet så langt at man kan gøre noget ved det?
Det "underligste" er nok at - de fleste af os kender til at man kaster op og er svimmel hvis man drikker meget. For mig er det lige omvendt. Hvis jeg IKKE drikker så kaster jeg op og bliver svimmel.
Selvom jeg var på hospital i 3 mdr af 2011 så er det eneste problem som er delvist løst at jeg nu kan gå uden rollator... inden for 3-500 meter... længere så kollapser mine ben, og jeg har ekstremt svært ved at komme op igen.
Det får med jævne mellemrum folk der ser det til at ringe 112 fordi de tror jeg er faldet om, og det er ret irriterende at blive taget på sygehuset som er 70 km væk hver andet øjeblik, når det efterhånden er helt normalt for mig ;)
Og til sidst.... en sær søvnapnø... og den er sær fordi den også kan foregå om dagen når jeg er vågen. Altså man holder op med at trække vejret indtil det giver et "stik" i hjertet... formentlig for at "alarmere" mig om at NU skal jeg altså trække vejret.
Min hjerne har åbenbart mistet evnen til at trække vejret medmindre jeg helt bevidst gør det - sug ind pust ud....
Normalt skal man vel ikke tænke over at trække vejret - det gør man automatisk... men jeg har altså oplevet både mens jeg sov og fx så en film når jeg var vågen at holde op med at trække vejret i 1-2 minutter. Og først opdager dette når mit hjerte giver et "stik". Hvis jeg sover ja så vågner jeg jo badet i sved. Og om dagen bliver jeg bare bange og koncentrerer mig om at trække vejret. Altså aktivt skal tænke på ind---- ud--- ind--- uddd....
Og som sagt har jeg allerede været flere gange hos både egen læge, på hospitalet i 3 mdr, hos vagtlæge, og på et andet hospital, men ingen har kunne give et svar udover at jeg burde droppe rygning, alkohol, og få mere motion.
Det er sgu svært at dyrke motion når man maks kan gå 3-500 meter... med 1-2 km i timen. Det bliver jo aldrig til ordenlig motion, men allerede der er jeg udmattet og må hjem i seng igen.
Jeg har også været til fysioterapi. Der lykkede det mig at "cykle" 2 km på 30 minutter. altså med 4 km/t, det vil jeg jo ikke kunne holde balancen med på en cykel...
Hvordan hulen skal jeg gribe det an.
Og så det sidste spørgsmål:
Jobcenteret var så "frække" at ringe til mig idag. De mente ikke jeg var SÅ uarbejdsdygtig for de havde set eksempler på folk med spastiske lammelser og det der er værre have et job. Det kunne være ved kassen i et supermarked. Min egen læge havde nemlig fortalt dem at hun faktisk ikke troede at jeg nogensinde kom tilbage på arbejdsmarkedet igen. Og det har hun jo nok lidt mere belæg for at vide end en tilfældig jobcenter-arbejder. Min læge kender mig trods alt bedre end den jobcenter arbejder jeg har mødt EN gang.
Men ok jeg skal da ikke kunne afvise at hvis de gav mig en trehjulet-knallert og jeg udelukkende skulle sidde ved kassen i superbest om formiddagen... uden at skulle løfte på noget tungt som han selv sagde... eller "let montagearbejde"... hvad snakker han om? Jeg har faktisk tidligere været på en del fabrikker, og der så jeg godt nok ingen hverken spastisk lammede, eller andre "halvdøde mennesker" arbejde.
Men ok hvis de kan finde noget og måske få en særlig aftale med arbejdsgiver og henter og bringer mig taxa, så er jeg da villig til at prøve.
Men man er altså ifølge jobcenteret ikke uarbejdsdygtig "blot" fordi man er gangbesværet, lider af angst og panikangst (kan få det bare jeg skal handle selv i de 5 min hos købmanden--- så sidde ved kassen?????.....
Og så fortalte han mig også lige at hvis jeg skal til psyiater så er det ikke unormalt med ventetid om mod 6 mdr ;/
Desuden går jeg med stok hvis jeg skal længere end ud til min postkasse (ca 50 meter) det vil nok se pænt underligt ud i en butik.
Men det må vi jo se på.
tilføjet af

Hvilken sygdom?

Desuden har jeg ret svært ved at tro på at noget som helst supermarked ville ansætte en kasse-assistent (selvom jeg ganske vidst er uddannet salgsassitent) men som ikke kan gå og nærmest ikke har en pløk i munden (jeg skal i løbet af 2012 have trukket hele 19 tænder ud fordi de er umulige at redde - med hilsen fra Roskilde voldelige politi)
tilføjet af

Hvilken sygdom?

Find en ordentlig sagsbehandler eller skriv til Betinna Post og forelæg din sag. Du er helt indlysende berettiget til en førtidspension, hvis din historik "holder vand".
http://www.socialrdg.dk/Default.aspx?ID=938

God fredag til dig [sun]
tilføjet af

Hvilken sygdom?

Gu holder den vand. Der foreligger jo udtalelser fra læger fra flere hospitaler og egen læge.
Og jeg behøver vidst ikke mere end at smile på kommunen før selv en sagsbehandler kan se at jeg ikke kan indtage andet end flydende føde med de tænder jeg har.
Og de ved det godt. Hvem er hende der du linker til?
tilføjet af

Hvilken sygdom?

Nå nu har jeg skrevet til dem du linkede til for at høre deres mening. Om Odsherred kommune bare sådan kan tilsidesætte en læges udtalelse... eller hvad...?
tilføjet af

Hvilken sygdom?

Om Odsherred kommune bare sådan kan tilsidesætte en læges udtalelse

Det gør kommunerne hele tiden, er også set når folk kommer på krykker til møderne.
Uanset næsten hvad diagnosen er skal Du arbejdsprøves, det skal de fleste også der begår "forbrydelsen" at søge om førtidspension.
Jeg var selv i praktik et sted hvor der gik et par andre der var sendt i arbejdsprøvning i forbindelse med førtidspension, den ene kunne kun klare en times tid med meget let arbejde, så var han færdig, det var en ældre gut med whiplash.
Under arbejdsprøvningen vil der komme en konsulent fra kommunen, da jeg var i praktik var det bare en almindelig jobkonsulent, lidt irreterende at blive vurderet fra kommunes hånd i et job jeg var perfekt til, han var nu sympatisk nok......men regler og Fanden med sin pumpestok 😖
Transport skal Du selv klare, der gives almindeligt kørselstilskud ved en afstand på over 25 km, det er den eneste rettighed Du har i den forbindelse.
Kan Du ikke klare arbejdet skal Du have fornyet attest fra Din læge, og tage den derfra.
tilføjet af

Hvilken sygdom?

Jeg ville da muligvis også kunne klare "let arbejde" i måske et par timer om dagen. Det store problem er bare at jeg bor 3 km fra den nærmeste virksomhed - og der kører IKKE busser, og jeg har ikke råd til at betale taxa selv hver dag på en kontanthjælp ;/
tilføjet af

Hvilken sygdom?

Transporten kan jeg ikke hjælpe med, men vedr. Din tinnitus er der lovende forskning i gang.
http://fpn.dk/liv/krop_valvare/article2305710.ece
tilføjet af

Gå ikke til læger, men til teknisk forvaltning

de ved meget mere om den slags særheder.
tilføjet af

Gå ikke til læger, men til teknisk forvaltning

Det vil jeg så tillade mig at tvivle stærkt på...
SuperDebat.dk er det tidligere debatforum på SOL.dk, som nu er skilt ud separat.