Erfaring tages imod....

med kyshånd.....
Jeg kunne godt tænke mig og høre fra andre der har været/er i samme situation, som jeg er i her og nu...
Jeg er mor til 3 overskønne tøser på hhv. 26, snart 19 og så min "Betteskid" på 17 år..
Hun er født med en kromoson fejl, som er så sjælden, at der kun er et par og 50 registreret på verdens plan, og hun var den 3. her i Danmark, og havnede heldigvis her hos mig..
Hun er en utrolig glad, dejlig, umiddelbar pige der bare elsker livet......
Et af hendes Kromoson-par var ødelagt ved "unfangelsen" og denne fejl har de valgt at kalde "Ringkromoson" de forskere der har forsket i vore blodprøve her i familien, og det også for at se om det var noget arvelig, og om så de to søskende, kunne være bærer, af denne fejl...
Hvilket der ikke er tilfældet, for hendes to søstre... Så er de den spekulation mindre, når de vil til, at tænke familie...
Men nu er det så, at jeg fornemmer med mig selv, nok også da jeg står alene med det, da faderen har meldt sig ud af familiesammenholdet, at jeg er begyndt, at gøre mig så mange bekymringer på hendes vegne, for fremtiden...
Jeg er jo, og vil altid skal være hendes formynder og skal tage vigtige beslutninger for hende....
Hun blir jo 18 næste gang, og der skal søges pension, og hvad med sterilatision, der er så mange 1000 ting og man vil sku da gøre det bedste for sin dejlige unge.. ;0)
Det skal lige siges, at dette "handicap" er ikke som sådan synligt, men er gået ud over sprog som værdst, folk der ikke kender hende har svært ved, at forstå hende, og så finmotorisk også..
Hun vil aldrig kunne lære at, læse, skrive, regne og ej heller, at kunne klare sig selv, så derfor skal hun også i en eller anden form for bofælles- skab, men dog ikke lige på nuværende...
Nu har jeg lige fået en dejlig aflastning til hende, så jeg også kan få lidt voksen liv og hun kan begynde, at løsrive sig lidt fra mig, for vi har begge haft brug for lidt "luft" fra hinanden og det er det bedste der er sket os længe....
Er her nogen der har prøvet noget lignende og hvad for erfaringer har i gjort jer... ;0)
Mange Hilsner Fra
Mummi

Har ingen erfaringer, men har lyst til at sige at du er et dejligt menneske - og hvor heldigt at din datter er dumpet med i dine rummelige arme.
Held og lykke til hele familien

være med, om du ikke har erfaring i lige dette, men du formår at gøre andre glade og det en meget stor egenskab i sig selv...
Sådan respons luner i mit lille hjerter, og gør mig glad... ;0)
Hvem du end er...??? Tak

Det du har skrevet er så rørende, at jeg har bedt min kæreste læse det... du er virkelig en hverdagens helt! Ikke at jeg har ret til at kåre nogen helte, for jeg har det bestemt lettere, men jeg ville ønske at jeg var bare ½ som dig!

Tak for de søde linier... ;0)
Det er smigrende, og jeg vil dog heller ikke betegne mig selv som nogen helt, men som en kvinde der tager det ansvar der er givet mig, meget meget alvorligt...
Og jeg er síkker på, at selv du besidder de egenskaber, du er bare ikke lige som jeg måske sat på de prøvelser her i livet, men hvis..
Så skulle du se, vi bliver tiltider forbavset over os selv, det lover jeg dig...
Bare det, at skrive de linier til mig som du har gjort, viser jo du har det i dig... ;0)
At besidde empati, er en guds gave set med mine øjne ;0)
Hygge til dig og din kæreste.
Mummi
PS... Kan lige komme med en sjov en her....
Min datter er jo på et plan som en 3-4 årig sprogligt pt. og hver gang der kommer et eller andet nyt i hendes repetoir, så er det jo en solstråle, og nu er det nyeste på pogrammet, at hun er gået fra at kalde mig mor, men for Eva, når så jeg gør noget for hende eller hjælper hende med noget, så er jeg; Søde dig Eva... ;0)

Det er ikke mange skribenter her på debatten, som umiddelbart vækker glæde i mig, når jeg læser deres indlæg. Jeg synes bare at alt du skriver udstråler lykke :)
Jeg ved at min kæreste ikke ville kunne klare et handicappet barn, da han selv lider af store psykiske traumer fra barndommen og relativt store fysiske skavanker. Han har da også selv sagt det. Men han har nok i at tage sig af sig selv, det ved jeg.
Når snakken falder på, at det kunne ske, så vil jeg til en hver tid tage ansvaret - med eller uden ham.
Man snakker jo om en byrde, men livet skal jo have et formål.
At det så kræver aflastningsfamilie, beslutninger og bekymringer er jo bare bagsiden af mønten. Personligt har jeg været et meget krævende barn, hvis mor har siddet oppe om natten syg af bekymring - og jeg er altså 'helt normal'.
Derfor vil jeg uanset hvad, ikke have børn før alt andet er på plads... så skal der nok også være plads til et ganske særligt barn, hvis det blev resultatet.
Jeg ved at med 50%+ chance bliver mit barn grøn/rød farveblind hvis der bliver en dreng.
Jeg lider af multiallergi og eksem.
Min kæreste er stortset blind, voldsomt nærsynet med bygningsfejl - dog normalt seende med speciallavede kontaklinser.
Han har en medfødt deformitet af hoften og har ingen brusk i hofteled/knæled.
Derudover skæv ryg og brystkasse.
Derfor bliver jeg ikke gravid, før jeg selv er 100% klar til at elske et barn og tilbyde det et liv som er det værdigt.
Jeg er bare ikke den fødte mor... alle mine veninder legede med dukker og dukkevogne. Senere babysittede de og holdt meget af børn. Mange ville endda arbejde med børn. Og nogle af dem gør det nu.
Jeg har aldrig rigtig brudt mig om børn, men mere set det som noget 'andre' gjorde ;)
Jeg slog op med min eks delvis pga. at han var enebarn i en stor skilsmisse familie, hvoraf farens søster var steril. Til de mange familiesammenkomster følte jeg et konstant pres om at skulle blive mor i en fart... det kunne jeg altså ikke klare.
Jeg er bange for at blive gravid og føde. Det virker så naturligt og dog helt vildt frygtindgydende.
Måske bekymrer jeg mig for meget i en alt for ung alder, men jeg beundrer kvinder som dig. Der bare klarer de største ting i livet, som var det en petitesse😉Iøvrigt er din datter kun ét par år yngre end jeg og hun lyder som en dejlig pige!
Mht. sterilisation kan man jo få indopereret en p-stav... den virker vist i 6 måneder af gangen... altså hvis du gerne vil købe mere tid til at overveje den permanente løsning.
Jeg måtte tigge min mor til at skaffe mig p-piller da jeg var under 18 år, hun mente at ...det her lyder måske som ren fiktion... men at det ville gøre mig til en luder.
Jeg følte bare at der var et behov, fordi jeg følte mig utryg ved kondomer. Og tænk engang jeg er stadig sammen med den samme fyr som dengang ;)
Ihhh jeg synes bare det er så dejligt, at du vægter de gode ting, som din datter har beriget dit liv med højere end ulempen.

Det er dog det sødeste indlæg og fra så ung en pige... ;0)
Jeg er en hønemor... 100 på det...
Men også af tidens tand og det livet har budt mig ind imellem, hård, kontant, men inders inde meget blød og et indlæg som dit, kan give mig tårer i øjnene...
Men er blevet så bevidst om vores liv herhjemme, at det bedste får vi ud af det ved at smile, være glade og have humor med i det meste vi foretager os...
Jeg er ked af på dine vegne, at du har skullet igennem det med din mor mht. p-piller..
Mine to ældste på næsten 19 og 26, fik nærmest p-piller af mig i 15 års fødselsdagsgave, da jeg ville, at de skulle nyde deres ungdom...
Jeg fik min ældste da jeg lige var fyldt 18 og hun er som dig. lige så fornuftig mht. børn, at hun vil have styr på livet inen der skal tænkes børn....
Jeg har en halvsøster, som er stik modsat mig, og har en søn på 26, han var heller ikke ønsket, og det har sat sig sine spor... Et uønsket barn, mærker det er uønsket og bliver et ulykkeligt barn... Det sku ingen børn gennemgå efter min mening....
Synes det flot, at du har tænkt, som du har ifht. dit og kærestens fremtid som forældre....
Jeg har sommetider tænkt denne tanke... Tænk om jeg havde fået taget en fostervandsprøve, og den havde vist noget var galt og jeg havde valgt "guldklumpen" fra.....???
Mange tak for dit indlæg og held og lykke til dig og din kæreste i fortjener det... ;0)
Mummi

Jeg er ateist og står meget positivt overfor abort, jeg ville få en imorgen hvis jeg var gravid nu. Det er mest mht. mit kvindesyn at jeg siger det.
Jeg har mødt mange unge mødre da jeg læste HF på VUC. Jeg har tilsvarende kendt flere der har fået abort. Mødrene var selvfølgelig forskellige, men kun én af dem jeg gik på hold med i de 3 år genneførte uddannelsen (hun var den eneste der ikke var enlig og så var hun iøvrigt muslim)... de var glade for deres børn osv. men jeg havde sgu ondt af dem. Den ene fik endda tildelt daglige bank af sin eks, hun var 24 år med 2 'større' børn... Jeg gik så vidt, som at vidne for hende efter at have set hende få tæv, men hun var ikke til at nå ind til. Stodderen fik 30 dages samfundstjeneste. Moren gik ud af skolen. Drengen gik til psykolog siden han var 2 år og gør det garanteret endnu...
Nå det var vist et sidespor ;)
...
Dog tror jeg ikke, at alle mennesker skal og bør fravælge et barn pga. fostervandsprøver, nogle få kan, som du, give et specielt barn et fantastisk liv.
Jeg tror bare, at muligheden for at få foretaget en fostervandsprøve, nakkefoldsscanning etc. giver nogle en form for tryghed, hvis de i forvejen har født et handicappet barn eller er i risikogruppen. Jeg mener til en hver tid at kvinder bare skal have muligheden... at du skænkede din dejlige datter livet er jo helt vidunderligt - men havde hun været din først fødte, havde du måske ville vide dig sikker anden gang. Der er trods alt grænser for en mors krafter.
Jeg vil i hvert fald stræbe efter, at når jeg måske en dag vil være mor, så finder jeg også mine superkrafter frem ;D
En helt anden ting. Jeg bor hos min kæreste i København og ind imellem når jeg tager bus 21, kommer der en flok glade unge mennesker der alle lider af Downs Syndrom (mongoler) på vej til Grøndalscentret med deres rygsække og tøjposer... det er herligt at se hvor glade de er sammen!

nemlig sine superkrafter, og de blir bestyrket af et barn som mit....
Og, nu har jeg jo færdes i "hendes" verden i mange år, først i alle årene, på en af amtets special skoler og fritidsordning, og nu på det aktivitets center hun er på.....
Den glæde og umiddelbarhed de besidder de udviklingshæmmede er fantastisk...
Her i Østjylland har de jo deres egen Festival... Sølund hert år, og der har de lige været afsted og der lover jeg dig de folder sig ud og hygger....
Hun går nu ligeledes i en klub for de unge a aftner i ugen, hvor de kan gå til 21 år....
Og i alt dette er der jo en masse pædagoger... Disse nærer jeg en dyb respekt for pga, det arbejde de ligger i, at vore unge har og får det bedst mulige ud af den tilværelse de nu har, med de begrænsninger det nu engang har, at være udviklingshæmmet....
Og med hensyn til at vælge fra... Er det noget enhver skal have lov til...

Hvad sker der lige for mig jeg sidder og læser og læser (smil) og ja nu må i altså undskylde mig drenge, men mega svært at holde tårer tilbage.. for i har sku virkelig hjertet på rette sted tøser begge to og i tænker bare på alt, der bliver helt bestemt når tid kommer en kanon sød og stærk mor i dig også elgo, er vi ikke enig mummi. Men held og lykke til jer og tak til dig mummi tøsen. Hilsen pjevs2

At vi er enige her pjevs2, om at Elgo vil blive alletiders Super Mor...
Og til dig..!! Går jo helt klart ud fra, at vi har en fyr med os her.. ;0)
Rigtige mænd, kan osse tude... ;0)
Knus Mummi

At der findes en festival for udviklingshæmmede, er da bare et super initiativ :)
Jeg havde faktisk troet at Danmark var lidt mere middelalderagtigt mht. den slags tilbud - at man mere stod mellem mulighederne at tage sit udviklingshæmmede barn med blandt fulderrikker til en 'normal' festival eller at deltage blandt børn til 'Åh Abe' arrangementerne... det også i andre sammenhænge.
Iøvrigt skal jeg til at læse til sygeplejerske, hvis de da lukker mig ind i år. Nogle piger fra mit psykologihold var igang med at samle point til at søge kvote 2 på jordemoder studiet. De arbejdede ligeledes med børn for at samle point - de sagde at det var "svært" at komme til at arbejde med udvklingshæmmede unge/børn (især mongoler) fordi der er så stor efterspørgsel på det... man kan næsten forestille sig hvorfor😉det lyder også som et dejligt arbejde! I hvert fald hvis man har en god portion tålmodighed :)

fordi i er så søde ;)
Og ja, rigtige mænd tuder!😉i hvert fald når de er rørte eller kede af det.

Uha hvor synd du ikke vidste det og sikkert mange andre der ikke gør...
Det er en tilbagevendende festival igennem mange år i de fedest omgivelser ved et stort bosted Sølund.. Faktisk lige over for Der hvor vi også har "Danmarks Hyggeligste festival" Musik og Bøgetræer i Skanderborg, og der kommer mange lang vej fra..... Den varer fire dage og mange sover i telte, som på en "Helt Normal" Festival...
Det er så meget musik a-la dansktop og den genre, da det er noget de kan forholde sig til og synge med på. Mek Pek er der også, da han jo er en feslig fætter der kan sætte gang i det, men også hotte fede danske navne... (ham kender jeg for øvrigt fra min Barndom, da jeg boede i opgang med en gut han stiftede Danmarks første Punk_Rock Band Sammen med.. De var sgu vilde..he he... Lost Kids hed de; nå lille side spring)
Hendes ældste storesøster var der for 2 år siden med nogle der var frivillige hjælpere, og siger til dato, at det var hendes fedeste oplevelse nogensinde....
Lyder vildt spændende, at du vil være sygeplejerske....
Ved herfra, at både på skolen "bette" gik på, og nu klubben hun er i nu, at mange unge er ansat som pædagog medhjælper for, at samle poient, og de får prøvet af om det er noget for dem....
I klubben hun går i er der mange unge mennesker, og det gør at deres dag er noget federe, da de er omgivet af unge der har en finger på pulsen, i hvad der rør sig og er interessant for unge..
Og min datter er vild med det... Igår var klubaften og idag ligeledes, så kommer hun først hjem kl 20.30..
Men jeg siger dig, hver dag er en fryd..
Som idag; Jeg følger hende til bussen når den er her nede, og hun skynder sig ind, og særligt hurtigt idag for en var syg, så forsædet var ledigt... Så siger hun koldt og roligt... Hej Hej Eva...
Chaufføren og jeg griner altid over det... Ham har hun nemlig charmet sig godt og grundigt ind hos... Da hun besiddere charme af højeste karat, og meget levende og altid smilende øjne....
Jamen er det tegn på den unge dame har det godt eller hvad,.... ???
Og jeg tænker sgu bare.... Lykken er... Lille dig...??
Knus til dig Elgo og pøj pøj med uddannelsen ;@)
Mummi

ud over det...
nej nej....
Der ska være en grænse... he he...

til én i 'systemet' har jeg altså desværre fået et meget dårligt indtryk af insatsen for at hjælpe landets 'svage'. Men det er måske kun i nogle sektorer, at man overlader mennesker til deres egen sørgelige skæbne...
Det lykkelige ved din historie er nok, at skattepigen ikke er belastet af de store fysiske handicap... hun vil klare sig fint med sine 'engle' til at guide hende, hvor hun ikke magter det selv.
Ja faktisk kan man misunde et barns lykkelige sind - hvor storpolitiske beslutninger osv. bare er abstrakte begreber. Når hun smiler og er glad kan det sikkert være svært, at hænge med næbet.
Buschaufføren er et heldigt asen, her i storbyen er det jo mest pendlere der muggent stiger på bussen, sure over forsinkelser og alt for høje buspriser. (Ja for SUen er IKKE steget en krone)

Du har nogle fede udtryk.....
Og, ja jeg tror sku du Styrer for vildt... ;0)
Mummi

helt klart din poiente her, det lover jeg dig, og meget af min bekymring går da også på, at når hun skal hjemmefra....
Hvordan kommer det så til at køre....?? Hvordan blir det for hende i systemet, Som "voksen" for indtil nu har det været perfekt i hendes "pigeår"
For som det er nu har jeg jo været Overbeskytter længe, men begynder at slippe grebet, da jeg har brug et liv med venner og veninder nu og uden, at jeg hele tiden skal lytte, hjælpe, og være der, når hun vil det....
Og jeg ved da også, at de der har dybt dybt multi handicappede børn har svære kår...
Min datter er jo da så mobil, at hun selv kan gå osv. Men skal dog hjælpes med ál personlig pleje, påklædning osv.. Og der er mange mange der har det meget værre... Men tror at de, som jeg er der,at man siger man indretter sig....
Mummi

tøser.. det er godt at høre at i har den mening at det er ok med en hmm... lille tåre selv om man er en mand, og nej ikke over hvad som helst 🙂men lige her og med det du har været igennem mummi.. (mega store følelser) men hyg jer og tak.
Hilsen pjevs2

Det lyder ikke rart... jeg havde en eller anden forestilling om at 'en 3-årig' godt selv kan tage tøj på etc., men det kan de vel egentlig ikke ;D
Om Københavns Sygeplejerske skole lukker mig ind på et 8-tal - så kommer jeg også til at tage mig af den slags når jeg skal ud på et plejehjem, det bliver ret specielt😉ja for de fleste har jo et 'voksent' sind... det må være utroligt svært for dem, at føle sig som en voksen i et barns krop - altså mht. at de ikke kan ting selv.

den holder i 3 år og begynder så langsomt at klinge af.
jeg har selv en, og nyder ikke at have besværet med at skulle huske pillen hver dag.
staven ligges ind i overarmen ved et lille snit under lokalbedøvelse og fjernes igen på samme måde. Man mærker den ikke i hverdagen, men jeg kan da godt mærke hvor den ligger når jeg vasker mig, hvilket er meget betrykkende, da der går rygter om at stavene kan "vandre" i kroppen, men jeg har haft min i snart 2 år og den har ikke flyttet sig en milimeter.
P-staven (Implanon) har ikke mange bivirkninger, faktisk er den værste bivirkning jeg har hørt om, den jeg selv har, udebleven Menstration, og den er da til at leve med.
Jeg kan kun anbefale den!!

at Mummi's pige kan have gavn af den, siden hun er meget bange for lægen, som beskrevet i et tidligere indlæg :-/ altså hvis der er det mindste nålestik involveret, så vil hun ikke til lægen igen...
Jeg hørte om det fordi min kærestes vens daværende kæreste havde en p-stav - og jeg ved at det bruges effektivt på aber i zoo. Altså bortset fra at de godt kan finde på at fjerne den selv!

din kommentar, og alle er jo kærkomne ;0)
Har fra andre hørt om p-stav, men som Elgo kommenterer.....
No WaY... med noget der ligner noget der gør ondt for min datter, da det får hende til, ar miste tilliden til mig....
Og sådan er det med hende.... Vil jeg hende det godt, men er det så noget der gør ondt...??
Uha hendes blik ville sige...
Lader du dem gøre det...???
En gang hvor hun havde fået fat i nogle af min mors Panodil, efter hun havde sovet hos os..og det så en længere historie...
Men det korte af det lange..
Vi måtte på hospitalet, og hun fik en udpumpning, og jeg glemmer aldrig "blikket" jeg fik...
Det var med en lykkelig slutning... Men dog ikke en sjov oplevelse...
Mummi