hvad skal jeg dog gøre????

Sidder her i en forfærdelig pine som jeg håber der er et eller andet klogt hoved der kan hjælpe mig ud af,,,,,
Jeg er mor til en 8årig pige med stærkt damp(ADHD), hun er jordens dejligeste pige, og går i 1 klasse,,,Ud over at hun har damp, har hun maniske træk, som vil sige at hun har slå.sig-selv-ihjel tanker, og har enten lyserøde dage eller totalt sorte dage,,, ikke noget imellem det,,, Den situation betyder at hun tit, meget tit, ikke kan være i skolen eller pasningen, og derfor må hentes hjem i løbet af kort tid,,, Skolen ringer, jeg er der i løbet af 10 min... Derfor har jeg ikke noget job, kan ikke få et job hvor jeg kan komme og gå som det passer mig(nogle dage kommer hun slet ikke afsted, da hun er så trist og nede, når hun åbner øjnene om morgenen at jeg ved det vil gå helt galt). Mit problem går ud på at jeg så har søgt om lønkompentation af vores kommune,,, Skal nævne at både skolen, pasningen, kommunale psyklog og psykologen på børnepsyk støtter os i at det bedste for hende ville være hvis jeg stod til rådighed hele tiden så jeg kan hente hende når det brænder på,,, nogle uger er det hver dag, andre måske et par gange om ugen,,,, Nå men problemmet er altså at nu vil kommunen sende mig i aktivering, fordi de mener at det at passe min datter trods hendes handikap, er skolens problem,,, Sagen omkring lønkompentation er ikke færdig endnu, jeg venter stadig på svar, da det tog temmelig lang tid at komme igang med den( hende der skulle lave den, er åbenbart en meget travl dame,,,det tog flere måneder bare at skrive den,og den er ikke færdig endnu). jeg skal også nævne at jeg indtil for 10 md. siden arbejdede om natten og i weekwnden, netop fordi jeg så var hjemme på de tidspunkter hun havde behov for det... Den eneste grund til at jeg nu ikke arbejder, er at jeg også selv blev syg og blev oppereret, og nu ikke er i stand til at lave det jeg er uddanet til, da det er for hårdt fysisk... hvad gør jeg og hvor kan jeg hente hjælp, når jeg syntes at kommunen jokker på os????.... sagen om min datter startede da hun var 3 år,, og vi har ingen reel afklaring endu, bare lige som for at vise hvor langsomme de er her i kommunen,,,( Manglende hjælp, er en af grundene til at hun i dag har de maninske træk, da hun har fået alt for mange hak i tuden, grundet hendes adfærd, og der var ingen hjælp at hente før end hun kom i skole,,).... Håber der sidder en der kan hjælpe mig,,, og tak fordi i gad at høre på mig...

Kære rie,
Det er et stort problem du der fortæller om. Det er godt du har gode mennesker omkring dig som kan støtte dig.
Du har brug for en socialrådgiver vedr. de problemstillinger du nævner, så det vil jeg råde dig til at finde. Der er een i radioen er det ikke Hanne Reintoft hun hedder. Hun lyder som en meget vidende og klog person.
Prøv at få hendes adresse gennem DR.
Den anden ting som jo har udløst det jeg her har nævnt er altså dit barn med de forstyrrelser du nævner.
Jeg er ingen ekspert og skal ikke gøre mig klog i den sammenhæng. Det er der sikkert andre der kan tale bedre med om end jeg.
Der er dog en ting jeg kan foreslå dig. Det kommer an på hvor desperat du er. Du ved den som brænder for det, får det.
Så her kommer mit råd. I Græsted findes der en ”frikirke” som er en slags Pinsekirke. Det er mennesker du bestemt vil synes om. Det har du min garanti for. Der er mange forældre og der er mange børn ca. 100 børn.
Hvis du nu vil bide din stolthed i dig og gå der på søndag kl. 10.00, du kan sikkert finde adressen på Internettet, så vil jeg råde dig til at bede dem om forbøn for dit barn.
Sådan, forbøn. Måske tænker du, ” Han kan rende mig….” , men rie, gør dig selv den tjeneste og dit barn, at prøve det. OK?
Venlig hilsen
Enoch

som bliver taget imod med varme og glæde.... Desperat kan vi godt kalde mig, men fordi jeg kan se hvor dårligt hun har det, og det gør ondt,,,, men tak for dit svar, og absolut noget jeg vil tænke over,,ss

Jeg søgte på nettet på: damp forening/ damp børn forening - der kom foreløbig de her svar:
(og måske du selv kan finde flere at ringe og spørge til råds?)
· ADHD Foreningen (Dampforeningen), Region Bornholm - Humanitære foreninger
Ølenevej 62, 3720 Aakirkeby, tlf. 56 97 70 80 · Kort
· DAMP-foreningen Afdeling Vest - Humanitære foreninger
Linåvænget 25, 7451 Sunds, tlf. 97 14 16 61 · Kort
· DAMP-Foreningen for Nordjyllands Amt - Humanitære foreninger
Hedevej 35, 9575 Terndrup, tlf. 98 33 50 32 · Kort

Har du prøvet en dygtig kinesiolog som støtte sideløbende med anden hjælp?
Måske kan det balancere din datters system lidt mere, - og gad vide om det kan give jer begge en lettelse/støtte?

kære Rie.
Det er grotesk det du beskriver. Der er ingen rimelighed i at du skal holde dig uden for arbejdsmarkedet på grund af din datters handicap.
Først og fremmest skal du banke i bordet: på skolen skal du kontakte inspektøren og banke i bordet. Du skal pålægge skolen, at finde en støtteperson til din datter. Støttepersonen skal følge barnet i alle skoletimerne - og kan det ikke lade sihg gøre, må skolen finde en specielklasse eller specielskole til din datter. Det er jo heller ikke rimeligt at hun skalblive hjemme fra skole, blot fordi hun har en dårlig dag som hører med til diagnosen.
Dernæst må du kontakte din sagsbehandler og forlange at kommunen nu færdiggører sagen om dit barns diagnose - og der ud fra tager stilling til hvordan det rent økonomisk vedrører dig.
Du kan evt bede om agtindsigt og bede om en klagevejledning. Herefter skriver du så en klage til amtet, hvor du beskriver kommunenes mangler og fejl og hvilke konsekvencer det har haft for dig og dit barn. Klagen skal først sendes til kommunen som så revurderer sagen - og herefter videresender den til ametes klagenævn.
Omkring din egen sygdom, synes jeg du skal kontakte sagsbehandler og søge en revalidering - so du kan bruge på en anden uddannelse, således at du på sigt kan blive selvforsørgende.
Bank i bordet nu!
held og lykke

kære Rie!
allerede når man har læst de første linier af dit indlæg, fornemmer man desperationen, i din situation skal og må det offendtlige træde til, det er ikke en holdbar situation, at have så sygt et barn og samtidig have et job ved siden af. de foregående svar er såmænd meget gode, men er altså noget man skal tro på, ellers tror jeg ikke det holder meget.I yderste konsekvens må du "true" den lokale kommune med at du ikke selv er i stand til at selv passe dit barn mere, så hun er nødt til at komme på døgn institution så skal du se dem arbejde i et tempo du ikke troede kunne forefindes inden for det offentlige. er velvidende om dette er ikke det du vil men sker jo da ikke noget ved at true lidt med det, for det vil koste din lokale kommune en mindre formue efter de nye regler er det nemlig ikke længere amtet, men kommunen der skal afholde alle udgifter. Din mand kan han ikke aflaste en smule eller er det "bare" fruen i huset der står for barnet? ved godt der ikke er meget trøst at hente i dette indlæg, men kæmp for din egen skyld, du har nu intet og kan kun få mere end du har.
Held og lykke med forehavenet.

er een i min nærmeste familie, udsat for nogenlunde det samme.
Barnet er nu 15år. Kommunen og eksperter fra land og nær sidder i møder og møder og møder o.s.v. i een uendelighed, og der kommer ingen resultater ud af møderne. Når man får besked på at ringe næste dag for at få en besked, så er personen man skal snakke med syg eller holder ferie.
Moderen er alene med 2 børn hvoraf nr 2 også er syg uden de store problemer.
Held og lykke fremover.
Kærlige hilsner fra Jytte

tak for din støtte,,, med hensyn til alle de ting du nævner har jeg prrøvet...
min datter har støtte på i alle timer, men hendes problem er ikke de voksne, det er mængden af mennesker, der gør at hun ikke trives, derfor den ordning med at hun kan komme hjem...
mht, at kla ge over afgørelsen til amtet,,,ha haha,,, jeg har klaget 2 gange over afgørelser,,,og fået afslag begge gange,,, den ene gang står der enda i afgørelsen at de er obs på at kommunen har ført forkert procedure, men alligevel får jeg ikke medhold,,, så der er heller ikke noget at komme efter...
men tak for svaret alligevel..ss

min mand hjælper skam til, men har et temmelig krævende job( er skraldemand, og her i kommunen er de ikke tidligt færdige). men han hjælper selvfølgelig alt det han kan, intet at klage over der.... det med døgninstitutionen tør jeg sgi ikk,,tænk hvis de tog mig på ordet,,,,, men tak alligevel,,ss..

prøv at lave din egen hverdag om...så,DIT barn føeler sig tilfreds i sit liv.måske er det ikke damp-måske er jeres liv (forusigende stresset: så der dannes uro i børnenes livsvaner-og deres livskvalitet).men der er masser af bekendtskaber med hver deres lidelser som deres ovennævnte her på webben"utroligt"

skriv der og få et professionelt svar
Ellers skriv din klage til www.Det Sociale Nævn.dk

Kære Rie, Jeg har ikke meget forstand på kontakt til kommunen m.v., men jeg har en idé om, at du måske behøver en bisidder, der kan støtte dig i din kontakt med kommunen, gerne én, der kender systemet "indefra". Jeg vil derfor foreslå dig, at du kontakter en kommunalpolitiker, måske et medlem af socialudvalget i din kommune, det kan ikke være rigtigt, at din familie skal være så alene i den situation. Hvis du ikke umiddelbart kan komme igennem til nogen, så synes jeg, du skal tage det op i jeres lokale avis. Få en journalist ud og lad vedkommende skrive et indlæg om jeres situation. Det er ofte noget, der får både omverdenen og kommunen til at reagere! 1000 knus og op med humøret!

at du er anonym,,,,, Min datters liv har INTET at gøre med at vores hverdag er stresset, tvætimod,, Hele vores hverdag er sat op efter hendes mønster, det er jo netop der vi har problemmet, mht. kommunen,,, Det er jo det de ikke kan forstå, de vil have at vores hverdag skal være lige som alle andres,,,stresset og forjaget, og det kan hun ikke holde til,,,

ja det var da en god ide,,, det vil jeg gøre, det med avisen. Det kan da ialtfald ikke skade mere end nu,,, tak for det,,ss,, god dag...

Kære Rie
Jeg har selv en pige på 10 år med Tourette syndrom og jeg kan genkende en del af det du beskriver...og jeg ved, at det er en hård kamp at få den hjælp, man har brug for.
Måske er det i virkeligheden en specialskole, din datter har brug for? En der er gearet til at tackle hendes vanskeligheder og som har erfaring i at omgås forældre til "anderledes" børn...
Hvad siger PPR til alt det her og børnepsykiatiskafd.? De må jo også være inde i billedet med den diagnose?
Med hensyn til at din datter er manisk, så lyder det spøjst i mine ører. Er det ikke tvangstanker (OCD) hun har? Det kender vi fra Touretten og det har slet ikke noget med mani at gøre. Det kan i øvrigt behandles og skal da bestemt holdes øje med.
Du skulle tage at kigge ind på www.adhd.dk, som er ADHD (tidliger DAMP) foreningenshjemmeside. Der er en rigtig god debat(samtalefora i menuen til venstre), hvor alle hjælper hinanden og udveksler erfaringer. Du kan jo evt. bare kopiere det indlæg herfra derover. Jeg er sikker på at du får svar derinde:-)
De bedste ønsker for fremtiden
Kærlig hilsen Helen

tusind tak for svaret,,, jo min datter er tilknyttet børnepsyk, og har også en utrolig sød psykolog derinde,,ja og lægen og socialrådgiveren derinde er også alletiders,,ss,,, og var det ikke for dem, havde jeg nok totalt tabt tråden nu, tror jeg. De har været en stor hjælp... Jeg vil prøve at gå ind på den side du snakker om,, tak for det,,ss

Kære Søde Jytte,
Du er min ven. Hvis du synes, vil du så godt læse det indlæg jeg lige har sendt til ovenstående på debatsiden.?
Kærlig hilsen
Enoch.

for en ide,, det lød som en ordentlig omgang, men hvad har jeg at tabe,,ss,,, jeg vil prøve at starte fra en ende af,,,, igen tusind tak skal du ha,,,sss... ha det godt..ss

ADHD foreningen har forskellige lokalafdelinger rundt om i landet,det ligger lidt pres på din kommune at få en bisidder med til møderne. ADHDforeningen har ligeledes en hjemmeside på nettet "ADHDforeningen.dk"
Kommuner ridder ikke samme dag som de sadler, men op kommer de dog trods alt.
Omkring lønkompensation så kan det have lange udsigter at få tilkendt og hvis du endelig får det så er det ikke sikkert at det bliver på det timeantal som du var på før.
Det er altid trist når ens barn er sygt har et handicap hvad er det bedste for barnet og hvad er det bedste for moderen
hvis kommunen vil have dig i aktivering skal du o møde op, men du bliver jo så nødt til at gå hver gang skolen ringer, du har ret til at melde dig barn syg 1. dag og så kan du jo selv bliver syge efterfølgende, ligesom for at vise kommunen at det ikke er fordi du ikke vil men fordi du reelt har en datter med handicap.
håber du kan bruge lidt at mit svar.
god vind fremover.

ja jeg/ vi er medlem af ADHD foreningen, og de kan også hjælpe med gode råd,,, Vi har altså også hjælp at hente på børnepsyk. og os støttepædagogger i skole,,, så jeg håber på det bedse nu,,,ss tak for svar

at gå til en Kranio-Sakral terapeut - jeg har hørt om flere tilfælde, hvor det rent faktisk har hjulpet en hel del - jeg ved ikke, hvor du bor, men se evt. www.bodycares.dk - hun er ret dygtig, og har haft gode resultater med børn.
Held og lykke med hende

Har selv en søn med ADHD, og ved hvor svært det er, at føle at man står alene med det hele :o(
Kik evnt. ind på http://adhd-forum.dk Det er en nyopstartet side, hvor man kan "snakke" med folk der er i samme situation som én selv :o)

Hej
Det lyder for slapt med den kommune. Er du medlem af ADHD-foreningen? Der må være nogen der, som kan vejlede dig, måske støtte dig i din sag. ingen kan holde til det pres i længden alene. Du må have en bisidder med ved mødet på kommunen, kan en lærer måske tage med, som har erfaringen med dit barn i hverdagen, og som kan understøtte dig i din udlægning? held og lykke, og klø på, du har krav på hjælp. Knus Kathy

hej. ville bare give dig et klap på skulderen over din styrke til at klare en hverdag med din pige. jeg kan ikke råde dig til noget omkring kommune og lign, jeg jeg tænkte lidt på de træk du nævner din datter har.
Jeg har en dreng der lider af en let tourette og det vil sige han laver ticks ( som er træk, sådan gentagelses trækninger, som kommer og går og som kan forandre sig hele tiden og blive til nye for derfor at gå væk og de sammen eller nye komme igen efter dage eller uger kan også være lyde.) I disse tider har han det svært og vinteren er svær.
Jeg ville bare forslå dig at læse om tourette , det kunne være at det kunne give svar på bevægelserne og pres hos disse børn kan for øge trækningerne.
Disse børns ævner er at kunne skjulle det ude også får man det hele hjemme, men de kan føle så meget pres ude da de bruger meget energi på at undertrykke deres ticks.
dette var bare hvad jeg fik brug for at dele med dig da jeg læste dit brev.
Tag hvad du kan bruge og lad resten ligge. venlige tænker fra rete