myasteni

Jeg har endelig fået svar på hvad det er jeg render og bokser med....
Men æv æv det var jo ikke bare en virus som jeg havde forventet og heller ikke stress som de i første omgang udskrev mig med....
Men jeg har nu fået diagnosen myasteni, eller som det reelt hedder Myasthenia Gravis.
Så nu er det jeg herinde vil forsøge at hører om der er nogle af jer andre der har erfaring med de ting der kan gøres for at forhindre sygdommen i at forværres, hvad i har af erfaring med forskellige medicin og ja vist bare generelt hvad jeres erfaring med den sygdom er....
Og ja ved godt at vi ikke ligefrem er mange med det, men kan jo være man er heldig at finde bare et par stykker herinde...

Det var godt nok uheldigt! Den kan holdes i ave i længere tid med medicin. Du skal være opmærksom på vejrtrækningen, for nogle gange kan den sygdom også angribe mellemgulvet (er en vejrtrækningsmuskel). Føler du, at du har problemer med den, så er det en AKUT indlæggelse. Sig altid med det samme det du fejler, så kan de hurtigere starte behandlingen. Man kan altså ende i respirator for et stykke tid.
mvh
celina

Tak for din omsorg....
Jeg er heldigvis godt sat ind i hvad det er for en træls sygdom og ja det er jo ikke ligefrem af den heldigste slags....
Det er jo en sygdom som rammer eller kan ramme alle muskler i hele kroppen og ja der er desværre risiko for at blive afhængig af en respirator....
Jeg har også meldt mig i nd i muskelsvindfonden, fordi det faktisk er der sygdommen hører under...
Men efterlyser faktisk bare andre der lider af det samme fordi nogle gange er vi jo faktisk selv næsten bedre end lægerne til at finde ud af hvad der er godt og hvad der ikke er....
Ikke at jeg ikke hører pænt efter hvad min rare special læge siger, for det gør jeg bestemt, men personlig erfaring skal man jo ikke afvise heller...
Men takke rigen for din omsorg, det var pænt af dig...
Mange rare tanker
fruen

Det var en god ide det med at melde sig ind i muskelsvindfonden, så kan man få støtte både med de praktiske og med de psykiske. Men du skal huske, at mennesker er forskellige, og ikke alle sygdomsforløb er ens, så du skal ikke fortvivle, hvis du møder nogen, som har haft det værre end andre, det betyder ikke, at du også vil opleve det samme.
Det gælder om at holde humøret oppe og det tror jeg, at du kan, for jeg har læst nogle af dine indlæg, og kan se, at du er en optimisttype, og det tror jeg, at det er en fordel.
Jeg har kun været på den anden side af sygdommen ved at være involveret i behandlingen, når symptomerne bliver værre, så jeg har ikke særlig mange personlige erfaringer at dele ud af, men jeg anbefaler dig at lytte til din krop og dens signaler, og kontakt din rare læge, når du er i tvivl om noget. Bedre en gang for meget end det omvendte.
Jeg håber, du får nogle gode diskussioner her på Solen.
Alle de bedste ønsker fra mig
celina🙂